“Es prioritaria la visibilidad social y ante las instituciones de la diabetes”, por Ernesto Navarro
Ernesto Navarro también enseña lo que él ha aprendido sobre la diabetes en su perfil @ernesto_y_la_diabetes. Además, lucha por mejores condiciones para las personas con diabetes desde su cargo de presidente de la AVD (Asociación Valenciana de Diabetes).
En su caso, vive con diabetes LADA, la menos conocida de las diferentes enfermedades que se engloban dentro del término de la diabetes.
Sobre eso y más cosas hablamos con él en esta entrevista.
Vives con diabetes LADA, quizá la diabetes de la que menos se habla. ¿Tienes esa sensación?
La diabetes LADA es simplemente la diabetes autoinmune (tipo 1) que aparece en adultos y aquí enfrentamos un problema conceptual que viene de antiguo añadido a un problema económico totalmente moderno.
Explico: Desde Hipócrates y Galeno ya se sabe que en la diabetes hay dos tipos principales, la que daba una esperanza de vida larga con necesidad de dieta y abordaje farmacológico con plantas como la berberina (que es la base de la metformina de amplio uso en diabetes 2) que ayudan a la persona a controlar la diabetes y otro tipo de rapidísima evolución y con esperanza de vida nula.
En la literatura hasta los años 30 se las conoce como "diabetes" y "diabetes perniciosa" aunque a partir del uso generalizado de la insulina se las conoce como "diabetes" y "diabetes insulino dependiente", término que incluso actualmente se sigue usando de modo marginal.
Solo a partir de los años 60 se va abriendo paso lentamente el concepto de que una es autoinmune y la otra no.
Por otra parte persiste con machacón desconocimiento por parte de la profesión médica la idea absolutamente errónea (nunca lo repetiré bastante) de que la diabetes autoinmune o también clasificada como diabetes tipo 1 es exclusiva de los niños y adolescentes y por tanto a partir de la madurez temprana todo es diabetes 2 o también llamada metabólica ya que el tipo 1 es exclusiva de las primeras edades de la vida.
Una de las características de la diabetes LADA es que generalmente tiene un periodo muy largo (generalmente de años) entre que comienzan a aumentar los niveles de glucemia y se llega a la destrucción completa de las células beta que fabrican la insulina.
Aquí llega el primer problema con la diabetes LADA... En un primer momento puede resultar difícil distinguir ante qué enfermedad nos encontramos, aunque existen indicios que deben hacer pensar inmediatamente en el tipo 1.
Partiendo de la base de que el tipo 1 y el tipo 2 son dos entidades totalmente diferentes el hecho de tener un diagnóstico erróneo nos aboca a un tratamiento incorrecto con todo el riesgo para la salud y la esperanza de vida que esto comporta.
Suelo decir que esto es como confundir un "ataque al corazón" causado por un trombo embolismo, con un "ataque al corazón" causado por una bala del calibre 22... En medicina lo más importante es tener un diagnóstico correcto ya que un diagnóstico (y por tanto tratamiento incorrecto) puede ser tan letal o más, que la patología de base.
Para diagnosticar la diabetes 1 en adultos se debe hacer las pruebas de anticuerpos, pero hay varios problemas 1º) en este momento se conocen 4 anticuerpos que llevan a la diabetes LADA pero por evidencias indirectas existen entre 1 y 3 anticuerpos más desconocidos y esto lleva a que en un 5% de los casos no se encuentran anticuerpos y por tanto en vez de estar correctamente diagnosticados se los engloba como diabetes 2 y por tanto pasan un tiempo variable que se cifra en años con un tratamiento "inadecuado". 2º) Y casi más grave, las pruebas de anticuerpos (según protocolo) no las puede ordenar el médico de atención primaria y por tanto deberían de pasar a ser atendidos por endocrino, pero también según protocolo hay una presión muy fuerte para que los médicos de familia atiendan a la diabetes 2 con lo que se entra desde el principio en un callejón sin salida que solamente redunda en daño y frustración para los pacientes.
Según datos manejados por la Sociedad Española de Diabetes (SED) un mínimo de un 20% de los pacientes diagnosticados de diabetes 2 realmente son diabetes LADA
El problema económico radica en este punto... Si todos los pacientes de diabetes 2 que generen sospechas de ser realmente LADA se enviasen a visita de endocrinología el sistema colapsaría por falta de endocrinos correctamente formados... Esto hace que haya una inercia perniciosa que lleva a malos tratamientos para una parte importantísima del colectivo etiquetado como LADA.
Lamentablemente que la diabetes LADA sea una desconocida NO es una sensación, afirmo a la luz de los datos que es una realidad.
Como presidente de la AVD. ¿Qué retos os marcáis a corto plazo en vuestra ciudad?
El primer reto es conseguir que la asociación sea mucho más conocida (y no solo entre las personas con diabetes) porque es prioritario la visibilidad social y ante las instituciones públicas ya que sin eso, todas nuestras acciones están limitadas a "comentarios de barra de bar"
El siguiente reto (pero no menos importante) es consolidar la red de voluntarios para atención entre iguales ya que en diabetes la mejor forma de ayuda es la de otros pacientes con diabetes, pues aunque no sea muy conocido la mayor fuente de desgaste y falta de adherencia al tratamiento es vivir la patología en soledad.
En este momento esta red de voluntarios (de los cuales solo puedo hablar maravillas) es la que nos ha posibilitado el mantenernos haciendo campamentos de verano para los niños y adolescentes
Ya estamos inmersos en pedir (tanto a la administración autonómica como estatal) un protocolo en ingreso de persona con diabetes para el momento en que un paciente entra en hospitalización por cualquier otra enfermedad, ya que no existe y continuamente vemos acciones profundamente inadecuadas (cuando no peligrosas) en estos casos.
También estamos inmersos en la petición tanto al ministerio como a la autonomía para que se aumente el número de endocrinos formados en diabetes porque mientras sigamos teniendo el gigantesco déficit actual los daños de largo plazo no harán más que aumentar y según datos muy incompletos entre un 10% y un 15% el gasto total de la sanidad en España están causados por los daños de largo plazo de la diabetes.
Y como colofón también estamos ya inmersos en pedir a la administración que se implique en campañas de concienciación acerca de los daños de largo plazo de la diabetes y que vaya calando en la sociedad que la diabetes NO es tener un poco de azúcar. Es un problema terrible que en España afecta a una cifra cercana a 5 millones de personas y sobre todo la falta de atención adecuada genera unos gastos astronómicos.
En España en este momento hay sobre unos 5 millones de personas con diabetes que causan muchísimas más de 100.000 muertes al año tanto por daños directos y daños de largo plazo con el consiguiente gasto y rosario de incapacidades e intervenciones costosísimas... Solo quiero referirme aquí a las más evidentes como son : cegueras y déficit visuales por encima del 70%, amputaciones de miembros inferiores y trasplantes de riñón.
No quiero desmerecer a ninguna campaña de concienciación efectuada para prevenir muertes o enfermedades, pero sumándolas todas ni de lejos llegan a los daños causados por el largo plazo de la diabetes... Y remarco daños evitables con medios adecuados tanto humanos como materiales
¿Cómo calificaríamos a una enfermedad súbita que en una ciudad de 750.000 habitantes golpease 85.000 habitantes matando a más de 5.000 por año entre sufrimientos horribles?... Con cifras mucho menores y más benignas sufrimos un confinamiento.
Hay más objetivos en el horizonte y conforme vayamos avanzando en estos iremos ampliando el foco a temas, igual e incluso más, importantes.
En relación al cuidado de la diabetes, me gusta mucho una frase tuya, con la que coincido plenamente, en la que dices que "Todos tenemos la inteligencia suficiente, sólo nos faltan conocimientos y explicaciones". ¿Qué dirías a esa persona que se abruma con la información o los requisitos para cuidarse?
Cuando una persona sin formación médica aborda el conocimiento y comprensión de la diabetes tiene el problema de que debe empezar por una base de fisiología y bioquímica... Base muy pequeña, cierto, pero que sin ayuda va a tardar años en desentrañar... Es decir, se necesita de un profesor (o un mentor, si se prefiere este término) que guíe en los primeros pasos que como en el estudio de cualquier materia son los más complicados.
La función del buen enseñante es indicar del libro gigante y abstruso cuales son las líneas de razonamiento y las claves para que luego el alumno pueda ir rellenando ese andamiaje.
El consejo es apoyarse en un grupo de pacientes, porque entre todos el caudal de conocimientos se multiplica y se compensa en la dirección más científica posible... El aforismo de que dos cabezas piensan más que una es una realidad incuestionable.
Eres usuario de sistema de asa cerrada. ¿Qué dirías a los que aún no se atreven con el sistema?
Para muchas personas la idea de llevar una máquina en tu cuerpo con el horizonte de que sea para muchos años (o incluso para el resto de tu vida) resulta muy angustiante. Es un punto de vista entendible, pero en España hay muchas personas que llevan gafas y no existe en sus casos concretos la posibilidad de operaciones correctoras... Se llega a una disyuntiva, ¿Sigo con mi vida con una visión deficiente que no me va a permitir leer, caminar, conducir o ver la TV?¿O llevo gafas?
La bomba es el mismo tipo de disyuntiva
A día de hoy las existentes bombas de asa cerrada son auténticos páncreas artificiales... Muy mejorables, cierto, pero los retos de la gestión de la diabetes imitando al páncreas, enfrenta retos técnicos difícilmente superables con las posibilidades técnicas actuales y con las dificultades fisiológicas y de situación anatómica del páncreas... Imitar al páncreas es endiabladamente difícil.
La insulina lenta no es muy fisiológica ya que nuestro cuerpo está preparado para una insulina pulsátil y la lenta provee un fondo continuo de insulina que desactiva funciones del cuerpo. Cuando se pasa a bomba se recupera un ritmo pulsátil variable y por tanto se recuperan funciones fisiológicas, por eso al pasar a bomba se tiene un periodo de adaptación a ella de entre 1 y 3 meses que resulta muy desconcertante pero que hay que saber que va a existir. Por falta de información hay un porcentaje de personas que no son capaces de superar ese desconcierto y rechazan la bomba en esos primeros meses.
Es importantísimo contactar con otras personas que lleven bomba, ya que han pasado por ese periodo y son los que mejor nos pueden guiar en ese tránsito... Es mejor contactar en vivo con esas personas a través de asociaciones o incluso virtualmente a través de grupos de internet porque la experiencia acumulada de muchas personas es la que nos va a explicar y ayudarnos con ese cambio
La gestión de la bomba está plagada de pequeños detalles que solo se conocen en primera persona y como siempre digo: El diablo se esconde en los detalles
El asa cerrada es un sistema en el que la bomba recibe información del sensor y la que le introducimos nosotros acerca de lo que estamos haciendo (comer, qué clase de comida, dormir, hacer ejercicio, que clase de ejercicio, descansar, etc, etc) y con toda esa información va programando la insulina que nos va a inyectar cada 3 o 5 minutos según el tipo de bomba que llevemos.
El llevar bomba es una protección importantísima frente a las hipoglucemias graves y sobre todo nos va a dar noches de sueño continuas, ya que todas son especialmente buenas a la hora de gestionar las noches y no tiene nada que ver el dormir "con un ojo abierto" para controlar tanto subidas como bajadas como dormir tranquilamente sabiendo que la bomba nos va a ayudar a corregir automáticamente los valores y por tanto poder "olvidarnos" parcialmente de la diabetes mientras dormimos.
Como colofón: ¿Estás preocupado por los daños de largo plazo de la diabetes? ¿Sí? Pues... pide a tu endocrino que te ponga bomba, a día de hoy no hay mejor prevención.
Como aficionado a la ciencia ficción. ¿Qué personaje sería el que descubriese una cura para la diabetes?
En este caso uno la ciencia y la ciencia ficción.
La solución de la diabetes consiste en saber cómo fabricar un islote de Langerhans nuevo.
En la fisiología y la anatomía lo más importante es la forma en la que están dispuestos los elementos. Cuando un fabricante de coches instala el motor tiene que estar en una posición claramente definida y sus piezas han de tener unas especificaciones, secuencias de montaje y posiciones... tirar todas las piezas del motor dentro del capo sueltas no sirve para nada y es imposible que funcione... La posición espacial y la secuencia de montaje es la que da un motor funcional.
El islote de Langerhans tiene una arquitectura digna de una pesadilla de M. C. Escher, que solo ha sido resulta recientemente con el concurso de las técnicas más modernas de 3D... Esta arquitectura es crítica para que el islote con sus células Alfa, Beta, Delta y Epsilon pueda ejercer sus funciones... si esa arquitectura se pierde hemos perdido el islote sin posibilidad de reparación
Durante el ataque inmune los lugares que ocupaban las células beta hasta que llega un momento en que se ocupan por completo por tejido cicatricial y aunque mediante células madre podemos promover la creación de células beta, si el espacio está ocupado por una cicatriz estas células creadas no tendrán donde integrarse en la arquitectura del islote que además se habrá perdido por la cicatriz.
En la diabetes 2 el islote va acumulando una cosa que se llama substancia amiloide que va ocupando los espacios que antes estaban ocupados por células beta y estamos en la misma situación que en la diabetes 1, pero en vez de tener cicatriz tenemos amiloide.
¿Cómo sería el descubrimiento de la cura?
Del ADN solo sabemos leer la descripción de las proteínas que debe fabricar el cuerpo y eso solo representa un 5% del total. El resto son instrucciones de montaje
Alguien tiene la intuición genial que le permite leer las instrucciones y con eso en la mano sabe como hacer que 1º) el sistema inmune saque de la lista de "cosas malas" a las células beta y 2º) En el páncreas se fabriquen islotes nuevos y ya esta solucionado el problema... ¿A que parece sencillo?... Pues no lo es, porque no se tiene ni la más remota idea de por dónde empezar.
Con este descubrimiento primigenio (saber leer las instrucciones de montaje del ADN) sabríamos cómo hacer que una médula espinal rota se regenere, que una persona que ha perdido una pierna se le regenere, que el cuerpo vuelva a fabricar un hígado, que se pueda prolongar la vida en estado de salud tal vez indefinidamente... Marea pensar todo lo que se puede hacer sabiendo leer esas instrucciones.
Participas en los campamentos de verano para niños con diabetes. ¿En qué se diferencian de otros campamentos?
En un campamento de niños sin diabetes con unos pocos responsables por parte del colegio o la institución que lo organiza se tienen y los monitores lúdicos del campamento hay más que suficiente.
En un campamento de niños con diabetes la logística se complica enormemente... o más bien se entra en la logística "normal" de la diabetes
En la Asociación Valenciana de Diabetes distribuimos un monitor mayor de edad con diabetes o cuidador de persona con diabetes para cada 5 niños... Luego no pueden poner cualquier comida sin más en el comedor, todo tiene que estar pesado medido y calculado. Nuestros tiempos de preparación previa a la comida se deben tener en cuenta y las actividades a realizar no se pueden improvisar sobre la marcha, debemos saber que se va ha hacer en las próximas horas para prever las programaciones de las bombas y las insulinas a pinchar... Esto es una pesadilla logística y no todos los lugares donde llevar a cabo el campamento están dispuestos a lidiar con todos estos problemas ni se adaptan a las necesidades que tienen que implementar con lo que la lista de sitios posibles se reduce drásticamente.
Cuando presupuestamos un campamento no solo son los niños los que entran en el coste total, sino que son los voluntarios monitores y el personal voluntario sanitario que también ocupan plaza... Más problemas...
Por otra parte... En la diabetes el problema recurrente es la soledad, el no compartir vivencias y experiencias con otras personas e incluso el ocultar la enfermedad... El campamento es muy beneficioso porque el compartir durante unos días con los iguales hace que la visión que tenemos sobre nosotros mismos se enfoque en una realidad que en nuestra vida normal no podemos compartir y que todos la padecemos "desenfocada".
Es una experiencia beneficiosa tanto para los niños como para los monitores, aunque para nosotros resulte resulte un trabajo
Este año el 100% de los participantes teníamos sensor y más del 60% del total llevábamos bomba en asa cerrada... Esto facilitaba mucho la gestión del día y sobre todo de las noches con las revisiones de glucemias ¡Para todos! a las 12 de la noche, a las 3 de la madrugada y a las 5 de la madrugada... como he dicho antes... una pesadilla logística.
Este año se compartió campamento con otros grupos sin diabetes y la última noche nos decían que les había sorprendido el grado de empatía que habían visto tanto entre nuestros críos como entre los monitores... una persona externa nos decía que el grado de hermandad que veía desde fuera solo lo había visto en gente que había estado en una zona de guerra cosa que nos llenó de un sentimiento agridulce, por el orgullo y por la dureza de lo que padecemos.
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