En la diabetes, no todo depende de tu esfuerzo

Entrevista a Iñaki Lorente: “En la diabetes, no todo depende de tu esfuerzo”

Como psicólogo y persona con diabetes, Iñaki Lorente lleva años ayudando a otros pacientes con diabetes a sobrellevar la enfermedad, con más de 20 años como psicólogo de la Asociación Navarra de Diabetes, y otros 7 hasta día de hoy como colaborador; labor que alterna con su trabajo como psicólogo y orientador escolar.
Iñaki se encarga de visibilizar la diabetes desde su página web, además de crear un proyecto de ayuda y consejos sobre la diabetes, del que nos habla en la entrevista de hoy.

En tu proyecto “Apuntes para una vida con diabetes” buscas el apoyo de la comunidad para crecer y  poder ofrecer cada vez más consejos a las personas con diabetes. ¿Es importante la ayuda mutua a la hora de controlar la enfermedad?

En mi opinión, la persona con diabetes debe recurrir a la ayuda de otros para poder gestionarla de forma adecuada. Pero, además, le conviene organizar esas ayudas en distintos grupos que respondan a la pregunta: ¿en qué puede ayudarme?
Sobre esta base, yo propongo tres pilares fundamentales. Uno de ellos es el apoyo entre iguales. Los otros dos son el compuesto por los profesionales de la salud que le atienden (apoyos técnicos) y las personas de su entorno con las que cuenta como son los familiares y amigos (apoyos afectivos).
Respecto a lo que me preguntas opino que nadie como otra persona con diabetes para poder responder a las preguntas que empiezan por: Tú, ¿cómo haces cuando...? ya que muestran experiencias y formas de gestionar situaciones sin necesidad de que tengas que experimentarlas todas.
Otra de las cualidades que comparten quienes tienen diabetes es el que te entienden exactamente lo que te ocurre cuando dices que tienes una hipoglucemia o que te resulta difícil renunciar en un momento dado a algo concreto a pesar de saber que no te conviene. Por ejemplo, es bastante frecuente que un familiar tuyo te diga: si sabes que no puedes comerlo, ¿por qué lo haces? Nadie me lo ha preguntado (hasta ahora) entre aquellos que configuran mi pilar de ayuda mutua.

Como psicólogo especializado en diabetes, ¿qué reto es el que más trabajo te da a la hora de trabajar con un nuevo paciente?

Se manifiesta de distintas maneras, pero lo que más pesa en muchas de las personas con diabetes con las que hablo es la constatación de no tener el control de la propia vida y que, por mucho que hagas, la diabetes sigue sus propias reglas de juego que, por otro lado desconoces.
La pregunta que más veces escucho (y yo mismo me digo) es: si hoy he hecho lo mismo que ayer, he comido lo mismo, he realizado el mismo ejercicio y me he puesto la misma insulina entonces, ¿por qué narices ayer estaba en 190 y hoy estoy en 50? Y no encuentras una respuesta satisfactoria.
Esa sensación de controlabilidad también aparece cuando la persona hace todo lo que le dicen los profesionales de la salud que le atienden y, a pesar de ello, los resultados no son los esperados. Es frustrante que apenas se note en el resultado cuando pones toda la carne en el asador del autocuidado. Queda ese sentimiento de que no merece la pena hacer tanto esfuerzo en el día a día lo que, a su vez, provoca desasosiego y desmotivación.

¿Y qué consejo darías a los que se encuentran en esa situación?

Yo le diría que la educación diabetológica es de lo más importante ya que, cuanto más se sepa sobre la patología, menos difícil será intentar controlarla.
Pero también le diría que la clave, a mi juicio está en ser conscientes de que es imposible estar a 100 todo el tiempo ni siquiera con las tecnologías más punteras ni con el compromiso más intenso. Es fundamental aceptar que no todo depende de tu esfuerzo ni de los recursos técnicos que utilices.
Creo que el equipo de salud debería ser consciente de ello y, en lugar de transmitir que, si te cuidas (comes lo que debes, haces el ejercicio necesario y tomas la medicación oportuna), todo irá bien. Eso no es cierto.
Yo propongo transmitir a las personas con diabetes que, si te comprometes con el autocuidado todo irá mejor que si no lo haces, pero no lograrás estar perfecto ya que, cualquier tratamiento, por puntero que sea, intenta imitar a algo inimitable como es un organismo humano.
Aceptar que no puedes estar perfecto, te permite celebrar el estar lo mejor posible, el mayor tiempo en rango, con la hemoglobina más adecuada en lugar de desesperarte por no alcanzar la perfección.

Has trabajado mucho con niños diagnosticados con diabetes. ¿Se adaptan antes los niños que los adultos a esta nueva situación?

En general, sí.
Cuanto más pequeño se es, más difícil resulta entender el concepto de cronicidad, de “para siempre”. Entienden el tiempo de otra manera y, como muy lejos, pueden imaginarse las próximas vacaciones.
Por el contrario, los adultos nos proyectamos en el futuro e inmediatamente surge la pregunta: “Y así, ¿siempre?”.
Pero, además, es muy posible que, ante lo incierto, nos pongamos en el peor de los casos y nos imaginemos un futuro donde se ha materializado nuestros peores temores: Si el fantasma personal es el de no lograr encontrar pareja, cuando se imagina el futuro con diabetes, lo hace viejo y soltero. Si el temor es perder la vista, no sería extraño que se imaginarte ciego por una retinopatía, etc.
Y eso es lo que hace sufrir. Más, incluso que las propias limitaciones de la vida actual con diabetes.

También trabajas como orientador escolar. Se habla a menudo sobre si las escuelas están preparadas para atender las necesidades de los/as niños/as con diabetes...

En general, creo que no. Pero no es por desidia ni por desentendimiento. Hay que tener presente que a la escuela acude el 100% de los niños y niñas españoles ya que es obligatoria.
Y, por su puesto, entre ellos hay una diversidad infinita de patologías y circunstancias particulares a atender (alergias, epilepsias, cuestiones médicas, circunstancias socioeconómicas, trastornos del aprendizaje...). Es imposible ser especialistas en todo. Cierto es que los profesionales de la educación deben atender aquellas demandas que se den en su aula. La ley le obliga a atender a toda la diversidad.
Desde mi punto de vista, si se da esa circunstancia y si el alumnado permanece muchas horas en el centro escolar (a veces más que una jornada laboral si se queda al comedor) no es descabellado pensar que todos los colegios deberían disponer de personal de enfermería capaz de gestionar adecuadamente las situaciones de salud que pudieran producirse. Ya no solo por tener diabetes, sino todas. Máxime cuando en cualquier taller, fábrica o negocio con muchos menos trabajadores, es obligatorio.

Creo que esa debe ser la reivindicación que, como padres y como profesionales de la educación deberíamos hacer. En todo caso, mientras se logra, no podemos olvidar que hay niños con diabetes que asisten al colegio y hay que atender. En mi opinión, los profesionales de la educación no pueden soslayar ese compromiso. La forma en que creo que hay que resolverlo es que las cabezas pensantes sigan siendo los progenitores del niño/a y que los maestros se limiten a ser los “brazos ejecutores” de las instrucciones que le den los padres (o profesionales de la salud que atienden a su alumnado). Opino que deben ser estos quienes tomen las decisiones.
No hay duda de que los maestros y maestras responsables del niño/a van aprendiendo en el día a día, pero, si no se sienten capaces de decidir en una situación concreta, lo mejor es contactar con los padres para que éstos les indiquen cómo proceder.
Pero, insisto, sigo pensando que lo razonable es, dado el volumen de alumnos y alumnas, contar con un profesional de enfermería en cada centro educativo que se haga cargo de las situaciones de salud que puedan aparecer.

Sabemos que eres zurdo, ¿has notado alguna vez que algún elemento para tratar la diabetes podría estar más optimizado para usarlo con cualquier mano?

La verdad es que es una pregunta que nunca me habían hecho.
Le he estado dando vueltas y no he encontrado barreras “extras” con las que pudieran toparse las personas zurdas (sobre todo aquellas que son tan torpes como yo). Voy rotando de lugar donde me coloco el sensor. A veces en el brazo izquierdo y a veces en el derecho. En uno me resulta más difícil que en otro, pero supongo que como a los diestros.
Lo mismo me ocurría cuando me pinchaba con jeringas o con los “bolis”-
Por lo demás, como la indicación terapéutica es la de rotar, no soy consciente de que sea una desventaja el ser zurdo.

Dices en la biografía de tu web que has sacado algunas cosas positivas de tener diabetes. ¿Cuáles son?

Gracias a la diabetes he conocido mucha gente buena, gente solidaria. Ejemplos de personas que aprenden a vivir con sus circunstancias personales, a sacudirse el polvo y a seguir adelante detrás de una caída. Gente que sin, quererlo siquiera, sirve de ejemplo.
También he conocido otros que lo que han hecho ha sido explotar su condición en su beneficio pero son los menos.
La diabetes también me ha permitido viajar más de lo que hubiera pensado y conocer España de una manera bastante profunda.

Ha supuesto una oportunidad de oro para poner en práctica la frase de Covey: *Lo más importante en la vida es que lo más importante sea lo más importante*. Y eso que, ni siquiera lo he aprendido de él, sino que a quien se la escuché fue al gran maestro Víctor Kuppers.

En realidad, me ha permitido conocerme mejor y desarrollar mis capacidades. En este sentido he de decirte que, lo más probable es que otras muchas circunstancias de la vida tienen esa facultad, pero es cierto que, en mi caso, ha sido a la diabetes la que me lo ha permitido.

Es importante apreciar estos aspectos menos negativos de la enfermedad para sobrellevarla mejor?

Creo que, en cualquier circunstancia, y la diabetes no es una excepción, hay que jugar con las cartas que tocan. No ayuda el quedarse lamentándose por ello y pensando “si me hubieran tocado otras cartas habría podido…”. Entiéndeme, no digo que haya que resignarse, lo que digo es que una actitud sana pasa por decirse, “con estas cartas voy a buscar la mejor jugada que pueda”.
También te digo que, con lo exigente que es tener diabetes, hace falta disciplina para mantener esa actitud y evitar que el desaliento invada tu vida.
En todo caso creo que es errado preguntarse:”¿qué me deja hacer la diabetes?”.
Personalmente cambiaria esa pregunta por un pack de dos: “¿Qué quiero hacer con mi vida?” y seguidamente preguntarse, “¿cómo puedo hacer para que la diabetes no interfiera en mis aspiraciones?”