La tecnología aplicada a la diabetes es nuestra ventana a la calidad de vida

La tecnología aplicada a la diabetes es nuestra ventana a la calidad de vida, por Anusketa

A Anusketa, también conocida como Mamá Páncreas de Vikinga Azul, la diabetes le llegó a casa a través de su hija Valeria. Un momento duro, que a ella le ha servido para querer visibilizar la diabetes tipo 1. En la entrevista de hoy hablamos con ella sobre lo que significa ser madre de una personita con diabetes.

¿Es ser madre de un/a peque con diabetes lo más parecido que hay a tenerla?

Pues realmente no sabría decirte, dado que no tengo diabetes, lo que sí que sé es que muchas veces padecemos más que quien la tiene, por lo que me dicen adultos con diabetes cuando hablo con ellos. Pero tengo claro que acabamos mimetizándonos con nuestros hijos, dado que cuando he hecho publicaciones como si la tuviera yo, me escriben personas con diabetes diciéndome que sé plasmar muy bien sus sentimientos y lo que se siente en ocasiones.

Te lleva a querer comunicar sobre diabetes la mala experiencia que viviste con el diagnóstico de tu hija Valeria. ¿Ves avances en prevención en los últimos años, o sientes que sigue todo igual?

Lamentablemente siento que todo sigue igual por los debuts que voy conociendo, por familias que me escriben contándome lo que les costó que dieran con el diagnóstico, cuando es tan fácil como que incluyan una prueba capilar en revisiones rutinarias y en observaciones cuando un mínimo síntoma puede ser visible. De hecho, cuando estaba luchando por que saliera adelante una campaña para llegar a las Cortes Valencianas, para que sean visibles los síntomas de la diabetes en centros de salud, hospitales y centros educativos, me comunicaron el fallecimiento de un niño de 3 años por edema cerebral, provocado por una cetoacidosis diabética grave, por no llegar a tiempo con el diagnóstico. 

Supongo que algún padre o madre de niños con diabetes te habrá agradecido tu labor. Debe ser algo muy emotivo sentir que has dado algo que a ti nadie te ofreció en aquel momento tan crítico.

Sin ánimo de parecer prepotente, muy a menudo recibo mensajes de agradecimiento por mi labor en redes, por dar visibilidad, porque se sienten acompañados y comprendidos, porque les ayudo a entender la difícil gestión de la diabetes en ocasiones...y es realmente lo que me da fuerza y ganas de seguir haciéndolo. Pero aunque el inicio fue tan duro y me sentí tan sola respecto a mi entorno habitual, yo encontré en un grupo muy especial de whatsapp a gente que me ayudó muchísimo.

Cuando cuentas tu experiencia en el hospital, hablas de la falta de empatía que viviste. ¿Quizá por eso la comunidad de personas con diabetes se caracteriza quizá por todo lo contrario?

Aunque creo que nos tocó un equipo médico excepcional, que le salvó la vida a mi hija, nunca entenderé que en aquellas circunstancias en las que nos encontrábamos, donde no se atrevían a garantizar que Valeria saldría bien de aquello, por peligro de edema cerebral y otras cuestiones que podían producirse, no nos dejaran estar con ella en las primeras horas, y que luego nos limitaran tanto estar a su lado, cuando apenas tenía 3 años escasos, y no hacía más que llorar y gritar llamándonos por lo asustada que estaba. Imagínate, tres años, sola y aquella gente pinchándote por todos lados. Fue muy inhumano para ella y para nosotros.

Tu "vikinga azul" apenas recuerda cómo era vivir sin diabetes. ¿Ves diferencia con los niños que han sido diagnosticados más tarde?

Cada niño es un mundo, pero aunque apenas recuerda nada, es verdad que puede que lo interiorice antes que otros niños que debutan más cerca a la adolescencia, ya que todos sus amigos han crecido viendo como se hace capilares, como tiene que remontar hipoglucemias, y tantas otras cosas. aunque hay días en los que le harta la diabetes tiene como todos, aunque puedes aceptarlo, es difícil vivir con esta mochila algunos días. Ya veremos cómo llevamos la adolescencia, jajajaja.

Y ella, ¿cómo ve su diabetes?

Tiene sus días, en esos en los que la diabetes nos modifica la rutina en momentos que para ella eran importantes, en los que hay hipos que le hacen sentirse bastante mal, y en los que hay imprevistos que le hacen cambiar algún plan tan simple como una merienda que le apetecía mucho, pues la diabetes se lleva algún que otro insulto jajaja. Pero se da cuenta que es lo que le tocó, y como le digo siempre, "es normal que te enfades, estás en tú derecho porque te ha tocado las narices, pero dile lo que le tengas que decir, y sigue disfrutando de la vida, que es muy corta".

A punto de cumplir 10 años, Valeria ya se va independizando, ocupándose ella de algunas cosas, pasando más tiempo sola... por mucho que confíe una madre en su hija, supongo que hay que hacer un trabajo para vivir tranquila con ello, ¿no?

Acaba de cumplir los 10 años,y aún necesita ayuda para valorar muchas decisiones, esto no es fácil, pero desde luego su autonomía va en aumento cada día, y en ello trabajamos. Pero tienes razón, es un arduo trabajo ir soltando las riendas, confiar y no morir en el intento, o al menos que no te salga una úlcera. Somos madres, con eso lo digo todo.

¿Ayudan las nuevas tecnologías para quedarte más tranquila a la hora de pensar en que Valeria se vaya ocupando ella de su diabetes?

Ayyyyy síiiiiiiiiii, las nuevas tecnologías requieren de una mayor formación, porque no son mágicas, y también fallan, y debes saber manejarlas en todo momento, pero nos permiten desconectar un poco más, dormir más, estar más tranquilos, dotan de mayor autonomía a los peques a ciertas edades. Vamos, como yo digo siempre, la tecnología aplicada a la diabetes es nuestra ventana a la calidad de vida hasta que se abra la puerta de la cura de la diabetes.