La falta de información es un problema frecuente entre los que vivimos con diabetes, por Sacareida

Entrevista a Sacareida: “La falta de información es un problema frecuente entre los que vivimos con diabetes”

Sacareida debutó hace poco más de 2 años con diabetes LADA, pero no ha tardado en hacerse un hueco entre los perfiles de redes sociales que cuentan su experiencia con la diabetes. Hablamos con Anna Trull, la barcelonesa detrás de esta cuenta tan divertida.

Tu debut fue reciente, y un poco complicado, ya que tardaron mucho en diagnosticar correctamente que tenías diabetes LADA (Latent Autoinmune Diabetes in Adults).

Ciertamente, mi debut ocurrió en octubre de 2021, con 37 años. Inicialmente, experimenté síntomas leves, como fatiga y un aumento del apetito y la sed, pero no le di mucha importancia. Todo cambió después de una visita al ambulatorio por una infección de orina. Durante la evaluación, detectaron un nivel elevado de cetonas, lo que llevó a hacerme una prueba capilar de glucosa en sangre con un resultado de 390 mg/dl. Fui trasladada a urgencias, donde me administraron insulina y me mandaron a casa dos horas después.
Unas semanas más tarde, los resultados del análisis revelaron una hemoglobina del 9.5%, y el diagnóstico fue directamente: diabetes tipo 2. Me fui de la consulta sin ninguna orientación en la dieta, ni explicación sobre la enfermedad, nada, simplemente me recetaron 3 metforminas al día y ya está, ni siquiera me derivaron a un endocrino.
A pesar de seguir el tratamiento indicado e intentar controlar la alimentación, yo seguía sintiéndome mal, luchando por controlar mis niveles de glucosa, lo que me llevó a desarrollar un leve trastorno de la conducta alimentaria (TCA). Perdí 14 kg en 6 meses, temía comer cualquier cosa, solo lograba un buen control mediante la restricción de alimentos. Toda esta situación afectó muy negativamente a mi vida cotidiana, social y profesional.
Después de 7 meses desde mi debut, desesperada y angustiada, acabé optando por buscar atención médica en la Sanidad Privada, ya que la Seguridad Social aún no me había asignado un endocrino, pese a mi insistencia. En la privada, me realizaron la analítica para detectar diabetes LADA (anticuerpos), y los resultados dieron positivo. Este nuevo diagnóstico supuso un cambio en mi tratamiento, dejé la metformina e inicié el uso de insulina rápida y lenta, con lo que volví a sentirme mejor poco a poco, dejando de tener tanto miedo a comer y pude ir recuperando mi peso normal.

En tu debut tuvo un papel importante tu asociación local, de la que ahora eres parte.

Sí, sobre todo durante los primeros 7 meses, mientras lidiaba con el diagnóstico erróneo y continuaba sintiéndome mal, buscaba con desesperación apoyo e información y lo pude encontrar en la asociación de mi ciudad.
Fue allí donde escuché por primera vez acerca de la tipología LADA y comencé a sospechar que podría ser mi caso a medida que iba encontrando más información sobre el tema.
Además, a través de la asociación, tuve la oportunidad de conectar con personas que viven con diabetes. Esta red de apoyo emocional es muy valiosa ya que compartir experiencias, conocimientos y sentimientos con aquellos que enfrentan los mismos temores que tú, ayuda a superarlos o, al menos, a llevarlos mejor.

A la hora de cuidarse, ¿te genera la diabetes LADA algún cuidado especial menos común en otros tipos de diabetes?

La diabetes LADA es una subcategoría de la diabetes tipo 1. También es autoinmune, aunque en la LADA, las células Beta, las encargadas de secretar insulina, experimentan un deterioro gradual y progresivo.
El tratamiento y cuidado es similar al de la diabetes tipo 1, sin embargo, en el caso de la LADA, dado que el deterioro es progresivo, las necesidades de insulina tienden a cambiar a medida que avanza la enfermedad.
En mi caso, por ejemplo, la necesidad inicial de insulina basal era de 4 unidades, pero ya ha aumentado hasta 12 unidades durante estos 3 años y pico. También, las ratios para la insulina rápida, el Factor de Sensibilidad experimentan grandes variaciones y es probable que esto continúe variando hasta que alcance el punto en el que mi páncreas deje de secretar insulina por completo. En ese momento, mi situación será equiparable a la de un paciente con diabetes tipo 1.

Las personas con diabetes suelen quejarse de falta de información. Imaginamos que es aún peor en tu caso.

Es muy preocupante constatar que la falta de información es un problema frecuente entre los que vivimos con diabetes.
Mi experiencia fue especialmente preocupante, el desamparo médico fue mayúsculo. Como comentaba, tuve un diagnóstico y tratamiento erróneo durante meses hasta que conseguí corregirlo por mi cuenta. La Seguridad Social tardó 10 meses en asignarme un endocrino, y encima me dio el alta en la primera visita, debido a mis buenos controles... Gracioso, ¿verdad? Evidentemente solicité un cambio de profesional y, por suerte, lo pude conseguir.
De todos modos, a día de hoy, sigo sin haber recibido educación sobre diabetes por parte de los profesionales médicos. No me han facilitado orientación sobre pautas alimenticias, o técnicas de inyección de insulina, ni conteo de raciones de hidratos, etc. Tampoco sobre cómo debo manejar las múltiples variables que afectan a los niveles de glucosa. Todo lo he ido aprendiendo de forma autodidacta gracias a las personas que forman parte de la comunidad azul en redes, webs especializadas, fundaciones y asociaciones.
Sinceramente, considero una negligencia no dar a los pacientes una educación básica sobre esta enfermedad. La diabetes requiere una gran implicación y una cuidada gestión por parte del paciente y, para lograrlo, es crucial que estemos bien formados. Sólo así podremos evitar o salvarnos de situaciones peligrosas y de futuras complicaciones derivadas de un mal control.

Comenzaste a utilizar sensor por tu propia cuenta. ¿Cómo viviste el cambio?

Sí, inicialmente consideré utilizarlo solo durante 1 mes, para aprender cómo me afectaba la comida y entender las pautas que seguía mi glucosa, sin la necesidad constante de pincharme los dedos. Sin embargo, pronto me di cuenta de que la glucosa es mucho más variable e imprevisible de lo que pensamos, por lo que seguí comprándolos durante meses. Debo confesar que me ayudó a descubrir que la metformina no estaba funcionando como se esperaba y fue la primera pista para sospechar de mi diagnóstico erróneo como tipo 2.
El uso del sensor fue y sigue siendo de gran ayuda, aporta muchísima información de valor y permite una gestión más precisa y eficiente.
Es cierto que debemos aprender a ser capaces de guiarnos por los síntomas y no depender solo de él, ya que a veces la tecnología falla, pero, sin duda, el sensor mejora mucho la calidad de vida de las personas con diabetes. Personalmente me da seguridad y libertad. A nivel estético, me condicionaba un poco al principio, pero, hoy por hoy, lo luzco con mucho orgullo.

Has optado por la divulgación en clave de humor. ¿Cómo de importante es visibilizar la diabetes?

Debido que las personas con diabetes no aparentamos estar enfermas, no nos suelen tomar tan en serio como se debería. La diabetes es silenciosa e invisible, pero no por ello es menos grave o peligrosa.
En mi opinión, dar visibilidad a la diabetes implica sensibilizar, fomentar la empatía y, con ello, poder contar con más apoyo y mejorar el trato que recibimos en nuestro entorno, ya sea familiar, social, laboral. Dar visibilidad es fundamental para evitar situaciones de discriminación, incomprensión e incluso injusticias.
Desde mi perfil en redes sociales, decidí compartir abiertamente los desafíos, sacrificios e incluso las frustraciones que experimentamos en nuestra rutina diaria, como también aprendizajes, información y “truquitos” sobre la gestión de la propia enfermedad, todo ello desde el humor, sin llegar nunca a trivializar nada de lo que nos pasa.
El humor se convirtió en mi vía de descompresión, dando alivio a enfados, tristeza y frustraciones. Era como encontrar un pequeño oasis en medio del desierto. Al principio, lo hacía como terapia personal, pero con el tiempo ha resultado ser de mucha ayuda también para otros, lo cual me hace sentir muy feliz, con ganas de seguir ayudando a quien lo pueda necesitar.