“Con bomba, el descanso mental de la diabetes es brutal”, por Eurekilla

Entrevista a Eurekilla: “Con bomba, el descanso mental de la diabetes es brutal”

Hoy en nuestra página tenemos a Elena, más conocida como Eurekilla. Más de dos décadas cuidando su diabetes han culminado en que comparta su experiencia en las redes, a través de su perfil en Instagram. Hablamos con ella sobre su debut, su paso a sistema de monitorización continua, y otros temas. 

Empecemos por el principio, ¿cómo viviste tu debut y los primeros días tras el diagnóstico?

Durante el año 2000 experimenté todos los síntomas de la diabetes tipo 1, entre ellos la tríada de las P (polifagia, polidipsia y poliuria) y aquello no me dejaba tiempo para mucho más, estaba tan cansada y tan centrada en comer, beber e ir al baño, que no era capaz de estudiar, ni hacer deberes. Aquello conllevó repetir y perder un año de curso, lo que a nivel psicológico fue muy duro para mí. Tenía 16 años y no engordaba por más que comía, pero como siempre había estado delgada y había comido bien, no le dimos demasiada importancia. Pensábamos que todo lo que me ocurría era por culpa de la adolescencia y aunque todo apuntaba a la diabetes, lo pasamos por alto al no tener ningún caso cercano en la familia.

Las alarmas comenzaron a saltar aquel verano de vacaciones en Cádiz con la familia por parte de mi madre. Estábamos en un chiringuito en la playa comiendo y le dije a mi madre si podía repetir el menú otra vez. Se hizo el silencio, se cruzaron las miradas y después vinieron las risas: “Esta niña siempre ha comido como una lima”.

Pasaron varios meses más y después de Navidades, en enero de 2001 me llevaron a urgencias de madrugada. No dormía, comía cada dos horas, bebía mucha agua, orinaba mucho, no estaba cogiendo peso y además tenía una candidiasis.

Me ingresaron 4 días en la planta de adultos tras una hemoglobina glicosilada de 13 sin cetoacidosis. No recibí ningún tipo de apoyo psicológico, la educadora en diabetes me dio un libro infantil y algunas hojas fotocopiadas donde ponía que tenía que ingerir 2000 kcal diarias. No nos enseñaron a contar raciones, ni había las herramientas que existen ahora, así que el endocrino me entregó un informe de alta con una pauta fija de insulina y algunas directrices básicas (subir o bajar insulina cada 3 días en base a las glucemias capilares y utilizar glucagón en caso de pérdida de conocimiento).

Las primeras semanas fueron difíciles en cuanto a mis relaciones sociales, no todos mis amigos me apoyaron. Les costaba entender mi rutina, mi alimentación, mis tiempos, mis pinchazos, tener que remontar hipoglucemias o tener que conseguir reducir hiperglucemias. Sin embargo, en mi familia tuve mucho apoyo y no cambió mi alimentación (que ya era saludable y con algunos caprichos)

Mi pareja de entonces y mis amigos más cercanos me ayudaron muchísimo y lo siguen haciendo a día de hoy.

Seguí aquella pauta fija en casa muchos años y comía a ojo cuando salía fuera sin tener ni idea de cómo gestionarlo. Esta situación estuvo a punto de costarme la vida durante unos días en una casa rural tras cenar una barbacoa (me puse el triple de insulina rápida de la necesaria, ya que había aprendido a comer a ojo y no a contar raciones de hidratos de carbono y comía por volumen de comida) Pasé la noche semiinconsciente en una cama ayudada por mi pareja y amigos a beber refresco y comer azúcar, sin conseguir remontar de 24-30 mg/dl durante varias horas. No era la primera vez que me pasaba algo así, pero si fue la hipoglucemia en la que pasé más miedo porque duró muchas horas y con una sintomatología muy desagradable.

No tenía el glucagón porque sólo iban a ser 3 días a 1 hora de casa y no pensé en que después de tantos años me pasaría algo así.

En aquella época tenía sobrepeso y habían pasado más de 10 años del diagnóstico.

Pedí cita con mi educadora en diabetes y me entregaron una hoja fotocopiada con una dieta de 1500 Kcal y nadie me explicó nada más, ni me enseñaron a reducir la dosis de insulina basal para evitar hipoglucemias entre horas que me hacían comer de más, ni a contar raciones de hidratos de carbono, ni me dijeron cómo debía ajustar la insulina en base a la glucemia de partida, al deporte o el ciclo menstrual. Ni me hablaron de tiempos de espera ni de la unidad grasa proteína (UGP).

Durante 18 años estuve en el mismo hospital sin saber mucho más de lo que me explicaron aquellos días de ingreso tras el shock del diagnóstico de una diabetes tipo 1, una enfermedad crónica que me ha acompañado desde entonces.

Aunque siempre he llevado lo mejor que he podido la diabetes y he tenido el apoyo de mi familia, pareja y amigos más cercanos, con los años pasas por diferentes etapas y en algunas de ellas pasé por desánimo, sobrepeso, hipoglucemias moderas y severas (sin pérdida de conocimiento), falta de información, educación diabetológica y la más importante para mí la falta de contacto con los iguales. Desde el inicio me apunté a la asociación de diabetes de Madrid y participé en algunas actividades, pero el contacto no era continuo por falta de tiempo.

Hace más de 20 años que debutaste. Entonces apenas te dieron unas fotocopias informativas. ¿Ves que ha mejorado la educación diabetológica dentro de la sanidad?

Hace 5 años me cambié de hospital y no puedo estar más feliz del cambio. Mi equipo de endocrinas y enfermeras educadoras en diabetes es maravilloso y siento que están siempre formándose. El trato es muy cercano, sobre todo por parte de mis enfermeras.

Debería ser así en cualquier lugar del mundo, por desgracia, ni siquiera lo es en todas las Comunidades autónomas de España, ni en una misma ciudad, ya que depende del hospital y de los profesionales que trabajan en él. Hay hospitales donde el equipo sanitario se ha quedado obsoleto, no se recicla, no acude a talleres, ni congresos, no tiene empatía y no aporta nada positivo. A su favor diré que están sobrecargados de pacientes y el tiempo es muy limitado.

Suponemos que uno de los momentos clave de estos años fue el paso de los bolis a la bomba de insulina, ¿qué le dirías a alguien que está dudando si “automatizar” o no el control de su diabetes?

Los últimos años conseguí mantener la hemoglobina glicosilada por debajo de 6% usando plumas, con poca variabilidad glucémica y con la llegada de los sensores financiados a finales de 2019, conseguí más del 90% de glucemias en rango diariamente.

El motivo principal por el que fui candidata a infusora subcutánea continua de insulina (ISCI) fueron las hipoglucemias en ayunas (55-75) o durante los primeros días de menstruación o tras realizar una actividad física fuera de mi rutina (no planificada al menos 3 días antes por la necesidad de ajustar la basal con pluma) que aunque en una persona sana son glucemias normales, en una persona con diabetes tipo 1 que utiliza insulina basal e insulina rápida, conlleva no tener mucho margen de maniobra en caso de unir insulina activa (tanto basal como rápida) y ejercicio, pudiendo conllevar una hipoglucemia moderada difícil de gestionar e incluso una severa que conlleve un coma. Yo quería seguir haciendo vida normal y no tener limitaciones pero con plumas conseguir glucemias en rango exigía mucha dedicación, mucha rutina y múltiples inyecciones diarias.

Pasar de plumas a bomba es una decisión muy personal que me llevó muchos años tomar. Un día empecé a sentir que había llegado a un tope con las plumas y gracias a amigos cercanos “bomberos” me decidí a usar bomba, con la tranquilidad de tenerles como referentes y que si no iba bien, podría volver a usar plumas.

Hace 2 años que uso bomba de insulina automática (asa cerrada) y estoy muy feliz.

Pasé más de un año con una bomba manual y me gustó muchísimo la experiencia. El descanso mental de la diabetes es brutal. Hay días que no recuerdo tener diabetes por lo bien que va todo. Eso sí, el día que algo falla, estoy varias horas frustrada, pero es parte de esta enfermedad, porque nos afectan muchísimos factores. No todos los días son fáciles pero en general lo llevo muy bien. Pasé de 21 pinchazos en 3 días a 1 para el cambio de set de infusión (cánula y catéter unidos a mi bomba de infusión continua de insulina) que llevo conectada 24 horas y de unos 30 capilares en 3 días a 1 diario y alguno más si tengo síntomas que me hacen dudar de la glucemia, gracias a llevar un sistema de monitorización continua de glucosa con el sensor que cambio cada 7 días.

La tecnología a veces falla y para mi es muy importante sentir y conocerme. Me siento afortunada porque tengo siempre mucha sintomatología tanto si estoy en hiperglucemia como si estoy en hipoglucemia. La tecnología ayuda mucho, pero es importante que no nos cree dependencia. Haber pasado casi 2 décadas sin ella, me ha aportado mucho, por duro que fuera.

Alguna vez has hecho mención a lo importante que es relacionarte con otra personas con diabetes. ¿Cómo te ayuda compartir tu experiencia?

En 2014 decidí comenzar una nueva aventura con @eurekilla animada por mi pareja y amigos y a día de hoy ha sido una vía de escape y un lugar donde compartir experiencias y no dejar de aprender cada día. Gracias a esta cuenta aprendí a contar raciones y he ido desarrollando diversas estrategias que me facilitan la vida con diabetes y que comparto para ayudar a los demás.

He conocido a muchas personas que se han convertido en una familia. Compartimos viajes, eventos, días buenos y malos, aprendizajes. Somos muchas personas con diabetes en el mundo y tanto dentro como fuera de España siempre tengo alguien a quien poder preguntar, leer y con quién sentirme acompañada, además de ofrecer mi apoyo y mi experiencia.

El Diabetes Experience Day es un evento donde los profesionales sanitarios, pero sobre todo los pacientes con diabetes alzamos la voz. Comenzó en Valencia en 2014 gracias a Ángel Ramírez y nos juntamos cada año en una ciudad diferente española. Es un día muy especial para toda la comunidad azul.

Siempre que puedo participo en eventos organizados por asociaciones de pacientes, colaboro con entrevistas o creando contenido de mi día a día con diabetes tipo 1.

Actualmente formo parte de un proyecto llamado “Conectando tipo 2” donde ayudamos a pacientes con diabetes tipo 2 a seguir dando visibilidad a esta enfermedad y afianzar el principal valor que aporta la Comunidad azul: ayudar y seguir aprendiendo juntos.

Os dejo mi frase favorita:

No cabe duda de que la diabetes es un aprendizaje continuo, y siempre se está mejorando en su gestión. Si pudieses darle un único consejo a la Elena que debutó hace 2 décadas, ¿cuál sería?

Recuerda: “todo lo que hagas hoy, tendrá repercusión en el futuro”. No olvides que para que una planta crezca fuerte y sana, debe echar raíces y cuidarse con constancia. Tienes 17 años y te llaman obsesionada por hacerte 6 capilares diarios, ¡ahí no es! cambia de hospital porque va a venir 1 hipoglucemia severa que casi te lleva al otro lado por no saber ajustar las dosis de insulina y no saber contar raciones de hidratos de carbono. La educación diabetológica no va a llegar en los 18 años que estarás ahí. No dejes las rrss, esas que tanto te han dicho que no sirven de nada y te obsesionan también. Te ayudan, ayudas y aprendes cada día. Sí, van a seguir diciendo que vives obsesionada con la diabetes tipo 1 cuando estás en rango varios días seguidos ahora que llevas sensor y bomba. No es nada fácil. Han pasado 24 años desde que tu vida cambió ¡ENHORABUENA por tu gestión y por seguir adelante!

No tienes ninguna complicación relacionada con la diabetes, pero sigue cuidándote por si algún día llega.