Fortell litt om familien din, hvem er dere?

Ingela: Samboeren min, Robert, og jeg bor i et hus på landet i Skåne, der jeg jobber som rektor på en forskole i Klippan. Mine tre barn, Mathilda, 20, Frithiof, 17, og Malthe, 9, bor annenhver uke hos oss og annenhver uke hos pappaen sin, Stefan – men Mathilda har nettopp flyttet hjemmefra. Frithiof går på skolen i Lund og tar en datarettet utdannelse, Malthe går i 3. klasse. 

Frithiof fikk diabetes i oktober 2011, da var han seks år gammel, og Malthe debuterte i januar 2022 da han var åtte år gammel.

 

Hvordan var det for deg når sønnene dine fikk diabetes?

Ingela: Da Frithiof fikk diabetes, visste vi ingenting om det. Han har et søskenbarn som også har diabetes, men der var vi ikke involvert i det hele tatt. Men rundt den tiden da Frithiof fikk diabetes, husker jeg at vi drev på med et puslespill som det tok en uke å gjøre ferdig. Frithiof kom inn veldig tidlig i sin diabetesdebut. Han hadde akkurat begynt i forskoleklassen sin, og i skolegården traff jeg på en av lærerne hans som spurte hvordan Frithiof hadde det, siden de syntes at han så blek ut. Deretter begynte han å drikke veldig mye den uken, og han sov urolig og ville drikke om nettene. På lørdagen skulle vi ut å handle. Vi var på Rusta, og da vi kom ut av butikken sa Frithiof «åh, jeg er så tørst». Vi kjøpte noe å drikke og det helte han i seg, men deretter sa han «nei, jeg er så tørst! Det er som om jeg har en ørken i munnen min».

 

Og da sa jeg til mannen min at det er noe som ikke stemmer her.

Ingela: Jeg begynte faktisk å google i bilen, på «ørken i munnen min», og det eneste som kom opp var diabetes type 1. Jeg var skeptisk til det for jeg kunne ikke tro at det var det i dette tilfellet, så vi kjørte hjem. Men jeg kunne likevel ikke slippe det helt så jeg ringte til min mor, som heller ikke kunne tro at det kunne være det. Det var ikke bra å google for mye. Deretter ringte jeg til svigermor som også sa «nei, det kan det jo ikke være». Så jeg lot det først ligge. Men jeg kunne ikke slippe det, og det kunne ikke svigermor heller for hun ringte tilbake etter en halvtime og foreslo at vi skulle dra til søskenbarnet til Frithiof som har en blodsukkermåler. Bare for å sjekke. Det er jo ingenting, men man kan jo sjekke for sikkerhets skyld. 

Så vi tester Frithiofs blodsukker, og med det samme sto det bare «high». Vi trodde det kanskje var noe feil med måleren. Så testet svigermoren min måleren og da var det normalt. Det var altså ikke noe feil med måleren. Jeg ringte til legevakten og de sa at man ikke skal leke seg med slikt selv hjemme. «Nei, det skal man selvsagt ikke gjøre, men det er noe galt i alle fall.» Da bestemte vi oss for å dra inn til Lund, til sykehuset. 

 

Hvordan ble dere mottatt da dere dro til sykehuset for å sjekke om barnet deres hadde diabetes type 1?

Ingela: Alt gikk veldig raskt da vi endelig kom inn til Lund. Det hadde rukket å bli kveld, men deretter er det akkurat som om man går inn i en slags tåke. Jeg vet at de har sagt til meg i løpet av den tiden vi satt der, at det var diabetes type 1 han hadde fått, men av en eller annen grunn oppfatter vi det ikke, eller jeg tok det ikke inn i alle fall. Vi ble innlagt. 

Jeg begynte å tenke at «det blir ikke noen jul i år». Og at jeg måtte avlyse pappas sekstiårsdag. Det var ikke tiden for det, så alt som var fest eller høytid avlyste jeg siden det ikke var tiden for det nå. 

Neste morgen spurte Frithiof «hvilken sykdom er det jeg har?», og akkurat da kom det inn en sykepleier som var fantastisk. Hun satte seg ned hos oss og klappet Frithiof på ryggen og meg på skulderen, og sa til Frithiof: «Du har fått diabetes». Og da var det bare for meg å innse at «ja, på et eller annet tidspunkt har de nok sagt at det var det han hadde fått». På 24 timer ble hele livet snudd opp ned. 

Hvordan var det for Frithiof å få høre at han hadde fått diabetes type 1? Forsto han hva det betydde?

Ingela: Frithiof ble veldig, veldig lei seg. Sykepleieren forklarte veldig fint og pedagogisk hva det var. Frithiof ble værende på sykehuset i en uke, men etter fire timer hadde han gått gjennom alle de følelsene man som voksen går igjennom på et halvt år.

 

Hvordan forklarer man diabetes for en seksåring?

Ingela: På sykehuset snakket man mye om nøkler, og det gjør man jo fremdeles. Man har dører i kroppen som skal åpnes, slik at energien kommer ut. En av nøklene er insulin og insulin bør du ha for å åpne døren slik at insulinet kan arbeide slik at du har det bra.

 

Hvordan var diabetesdebuten forskjellig for de to sønnene dine, og for deg? Dels med tanke på den tekniske utviklingen, men også rent emosjonelt?

Ingela: Med hensyn til Frithiof da han var liten så stakk jeg ham jo helt i stykker. Han hadde en svært vanskelig diabetes. Jeg tror vi regnet ut at han måtte stikke seg rundt 35 000 ganger på ett år. Men det var jo fordi vi ikke hadde kontroll på ham. Vi visste jo ikke hvor han lå. I det ene sekundet kunne han ligge på 15, i det neste lå han på 3. 

Og når det gjelder Malthe og hans debut i januar 2022 kan man vel si at vi underveis stakk hodet i sanden. Symptomene begynte i desember 2021. Han hadde tisset på seg på skolen og jeg spurte ham om han drikker mye. «Nei, det gjør jeg ikke,» svarte Malthe da. 

 

Hadde du noen forutanelse allerede da om at det kunne være diabetes type 1 hos Malthe også?

Ingela: Ja, det hadde jeg, og jeg har mange ganger stukket Malthe fordi jeg har trodd at han har hatt diabetes. Man har jo disse ekstrabrillene på seg. Men likevel stikker man hodet i sanden, og jeg tenkte bare «ja, men det er bra. Han svarer riktig på det spørsmålet. Bra, nå lar jeg det ligge.» Men julaften det året var kaotisk. Han var ikke den vanlige Malthe. Alt som man ikke hadde lov til å gjøre, det gjorde han. Han klarte ikke sitte stille. Han var så hyper-energisk. Han gjorde det som kroppen hans kjente at han trengte å gjøre, og det var at jo mer aktiv han var jo raskere ble han kvitt alt sukkeret og alt man stapper i seg i julen.

Men det gikk litt tid likevel, og når jeg ser på bildene nå ser jeg jo at Malthe var syk. Han var blek og tynn. Men tiden gikk, og så en fredag fikk Malthe svært høy feber i 36 timer, ingen covid, men på søndag kveld begynner han å drikke svært mye igjen. Da visste jeg at det var noe som ikke stemte. Mandag hadde han tisset i sengen. Han fikk sove hos oss den neste natten, og det første han sa da han våknet om morgenen, var «jeg har sandpapir i munnen». Jeg tenkte bare «dette kan ikke være sant, det skjer ikke». Men jeg visste hva jeg måtte gjøre. Jeg gikk og hentet tingene til Frithiof og så sa jeg til Malthe: «Jeg tror vi må ta en test, hva tror du?» «Ja», sa han, «det tror faktisk jeg også.» 

 

Kunne Malthe allerede litt om diabetes på grunn av sin storebrors diabetes?

Ingela: Malthe kunne allerede veldig mye om diabetes. Og alltid ellers når vi testet Malthe, så skrek han i vilden sky. Men det gjorde han ikke denne gangen. Jeg testet ham, og da lå han på 13,0. Så jeg ringte til diabetesmottaket i Lund og jeg fortalte og gråt, og jeg gråt og gråt. Dette var jo midt under pandemien så vi måtte teste oss for covid da vi kom fram. Det viste seg at Malthe hadde covid samtidig som han da skulle få hjelp med sin veldig nye diabetes.

 

Hvordan håndterte Malthe den nye diagnosen?

Ingela: Før vi dro til sykehuset i Lund satt vi på teppet hjemme. Malthe gråt, og jeg gråt. Og så kom Frithiof ned fra etasjen over, og vi forteller dette til ham. Da holdt Frithiof rundt Malthe og sa «Dette går bra. Vi skal hjelpe hverandre, du og jeg.»

Og Frithiof er jo Malthes forbilde i alt dette. Det har han vært tidligere også, men det er et spesielt bånd mellom de to nå.

 

Det gikk nesten ti år mellom debuten hos de to sønnene dine. Hva har endret seg i løpet av denne tiden? 

Ingela: Da Malthe fikk diabetes fikk han først insulinpenner, og de ville at han skulle ligge på sykehuset i en uke. Men der sa jeg ganske raskt og ganske tydelig at jeg vil ikke være her en hel uke og at Malthe må få en Dexcom G6. Så han fikk sin Dexcom G6 mindre enn to døgn etter debuten, ca. 40 timer etter at vi hadde funnet det ut hjemme. Og etter tre uker fikk han insulinpumpen Omnipod DASH. 

Men de ville først gi ut disse hjelpemidlene etter et halvt år, siden helsevesenet vil at man skal lære seg å stikke seg selv først. Men jeg har ikke kjempet for alle andres barn og drevet fram innkjøpet i Skåne, for at mitt eget barn deretter ikke skal få en Dexcom G6. Malthe hadde aldri fått det hvis ikke jeg hadde stått på.

Vil man at foreldrene skal makte det, må man sette inn en Dexcom G6. Det er det jeg vil ha. Jeg som forelder vil sove om nettene og det kan jeg gjøre med en Dexcom, og det skal alle foreldre få vite om. Seks måneder er lang tid.

Gi foreldrene hjelpemidlene fra begynnelsen av, for å lære dem opp. Det er klart man skal lære seg å stikke, og det kan være et supplement til en Dexcom at man skal gjøre begge deler.

Men man har likevel et sikkerhetsnett, med en Dexcom piper det når du er utenfor verdiområdet. 

Det å stole på foreldrene og gi dem sjansen til å håndtere dette, det gir et signal. Diabetes er noe vi aldri kan ta ferie fra. Det sa Frithiof også ofte da han var yngre, når sommerferien begynte, «jeg skulle ønske at jeg kunne få sommerferie fra dette også.»

Foreldre kan jo aldri ta ferie fra sitt barns diabetes heller, og derfor må disse hjelpemidlene finnes tidlig. Ved hjelp av disse hjelpemidlene kan barna bli utrolig selvstendige, og de får føle at de er som alle andre barn. 

 

Hvordan har dette vært for datteren din?

Ingela: Hun er engstelig og lurer på om hun også kommer til å få diabetes, på samme måte som brødrene sine. Og det er jo ikke lett. 

Hvordan har skolen og lærerne håndtert dette?

 

Ingela: Vi har hatt fantastiske lærere rundt barna mine, og det takker jeg min lykkestjerne for. De tilbringer store deler av dagene sine der så det er jo utrolig viktig.
Personalet har vært involvert. Dels har man kontroll og man får tilgang om det skulle være noe, og dessuten stoler man på dem som tar seg av barna. Det er klart jeg har sendt sms iblant «er alt ok?», og da får man et svar «her er det ok». Man lærer seg å jobbe i team, man har koder man bruker overfor hverandre. En samtale tar kanskje bare 30 sekunder bare for å få oversikt over situasjonen.

 

Hvordan lever sønnene dine med sin diabetes?

Ingela: Jeg tror at man må være åpne og våge å fortelle, og der er Frithiof og Malthe veldig ulike. Frithiof skammer seg over diabetesen sin. Han synes det er veldig vanskelig å ha diabetes, og selv om han ikke vil ha noe annet enn Dexcom G6 og Omnipod så skjuler han dem. Han går nesten alltid rundt med langermede gensere. Mens Malthe sier «jaja, jeg har diabetes».

 

Hva slags uvitenhet har du støtt på om diabetes? 

Ingela: Jeg støter fremdeles på mennesker som tror at barna mine kommer til å bli kvitt det, og kanskje også at folk er uvitende om at man faktisk kan dø av diabetes. Eller at man kan ta litt insulin og deretter er alt fryd og gammen. Man må jo også kunne regne på karbohydrater. Du må vite hva du skal gjøre eller ikke gjøre etter at du har spist. 

Dette med det psykiske knyttet til diabetes tror jeg at man må være veldig oppmerksom på som lege og absolutt som foreldre. Det å spørre «hvordan har du det psykisk i denne situasjonen?». Insulin er veldig viktig, og alle hjelpemidler er veldig viktige, og det neste spørsmålet er «hvordan har du det som menneske med sykdommen din». 

 

DIA.NO.191.01-OKT2023