I sommerferien 2022, før det siste året på videregående, merket Alma, som da var 17 år, at hun plutselig begynte å tisse veldig mye. Mormor, som lever med type 2-diabetes, testet Almas blodsukkerverdier, og etter det gikk alt fort: sykehusbesøket bekreftet det Alma allerede hadde kjent på seg – en type 1-diabetesdiagnose. 

Hva skjer med studier og fremtidsdrømmer når man på grensen til voksenlivet plutselig får en livsendrende sykdomsdiagnose? «Det har blitt enklere og enklere», sier Alma, som vi har intervjuet. 

Les hele intervjuet med Alma nedenfor.

 

Fortell litt om deg selv – hvem er Alma?

Alma: Jeg heter Alma, er 19 år gammel og bor i Farsta. Jeg gikk ut av videregående i sommer, og nå studerer jeg sykepleie på Sophiahemmet i Stockholm. Jeg er også cheerleading-trener og har en lillesøster som er 14 år gammel.

Fortell om cheerleading-treningen som du driver med

Jeg har selv trent i cirka ti år, men jeg har vært trener i tre år. Jeg er trener for to lag. Ett lag er barn uten funksjonsvariasjoner, og så har jeg startet opp et lag i foreningen min for barn med funksjonsvariasjoner. Vi har rettet oss mot barn med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Og man må selvsagt tilpasse seg hvert enkelt individ, da det kan være så forskjellig, og nivåene kan virkelig variere. 

Vi møtes tre ganger i uken med laget mitt uten funksjonsvariasjoner og én gang i uken med dem som har funksjonsvariasjoner. Altså fire dager i uken.

 

Hvor gammel var du da du fikk diagnosen diabetes type 1?

Jeg var 17 år gammel, det var sommeren 2022 at jeg fikk diabetes. 

 

Hvordan var det da du fikk de første symptomene? 

Jeg merket først og fremst at jeg tisset veldig mye. Og da gikk det et lite lys opp for meg, for jeg vet jo litt om symptomene for diabetes, siden mormoren min også har diabetes. Så jeg hadde litt innblikk i hvordan man kan føle seg og hva som kan være tegn. 

Jeg følte meg også veldig dårlig når jeg trente. Jeg kunne føle meg dårlig veldig raskt og være litt svimmel, og det hadde jeg aldri vært før, det var en helt ny følelse. Og jeg sa til mamma flere ganger at det var noe som ikke stemte. Men hun tenkte at det var sommer, man drakk mer vann og derfor tisset man mer. Du tenker jo ikke umiddelbart at barnet ditt har en sykdom. Men jeg sa det til tanten min også. Da sa hun at jeg skulle spørre mormor om hun kunne sjekke blodsukkeret mitt. Og da var jeg hos mormor og morfar, og så spurte jeg morfar om han kunne gjøre det. 

Ja, og da målte han blodsukkeret, og det var på rundt 24. Og da tenkte jo han med det samme at det var noe feil med måleren. Så han hentet tre-fire ulike målere for å dobbeltsjekke. Og alle viste jo det samme. Så de ringte til foreldrene mine, og da måtte jeg dra på sykehuset med det samme.

 

Hvor lenge hadde du kjent på symptomene før du fikk diagnosen? 

Jeg tror kanskje det må har vært to uker, eller en måned kanskje. Og dagen før sov jeg over hos en venn, og da sa jeg at jeg virkelig tror jeg har diabetes. Den samme uken hadde jeg også jobbet på Nordic Infucares lager med å pakke diabetessensorer. Så jeg kjente på meg at det kanskje var diabetes.

 

Det var du og din far som reiste til sykehuset sammen. Hva skjedde deretter på sykehuset? 

Jeg var på Sachsska barnsjukhuset. Der tok de noen blodprøver og tisseprøver. Og så kom de inn og fortalte at jeg har diabetes.

 

Hvordan føltes det?

Jeg vet ikke. Det føltes nesten uvirkelig. For mens vi tok alle blodprøvene, så lo jeg. Man tror at ting ikke hender en selv, og så sitter man der og får det rett i fleisen at man har diabetes. 

 

Hvordan reagerte din far på diagnosen? 

Vi ble jo begge først sjokkerte, og deretter begynte vi å gråte. Så jeg satt først i rommet der de tok prøvene og der de fortalte om det, og deretter sa de at jeg skulle flyttes til diabetesavdelingen der de hadde litt mer greie på diabetes, og så ble jeg innlagt på den avdelingen. Der var jeg i fire eller fem dager.

 

Hvordan var de første dagene dine på diabetesavdelingen lagt opp?

Jeg fikk en plan over hva som skulle skje de ulike dagene, hvem som skulle komme på besøk. Jeg hadde et ark på veggen der det står når det kommer en diabetessykepleier, og så kommer hun og snakker litt om hva slags sykdom dette er, for eksempel, og forklarer eller forteller om hvilke hjelpemidler som finnes. Etterpå er det kanskje noen andre som snakker om kosthold, legen forklarer litt om hvordan karbohydrater og kvotene fungerer og den type ting. Så det er litt som om man er på skolen, med forskjellig informasjon fra ulike «lærere» som forklarer hvordan livet kommer til å se ut fremover.

 

Var det noe du lærte om diabetes som kom som en overraskelse på deg?

Nei, det var ikke noe som var helt nytt. De skulle forklare om en sensor, men det kjente jeg til allerede, jeg hadde jo pakket slike sensorer tidligere den uken. Jeg hadde kontroll på det meste. Men det var vel kanskje litt dette med ulike hjelpemidler akkurat når det gjelder insulin. At det var flere å velge mellom. Så det var vel noe nytt som jeg kanskje ikke helt visste.

 

Hvordan var det for familien din – kunne de noe om diabetes? 

Det har jo vært tøft for alle. Men både min farmor og mormor hadde diabetes. Så pappa kunne vel litt derfra, og mamma kunne jo en del fra mormor, så de kunne litt om det. Kanskje ikke like mye om type 1-diabetes, hva det kunne komme av, hvorfor jeg fikk det, slike ting. Så det var jo vanskelig for alle. 

 

Du fikk diabetesdiagnosen rett før det siste året ditt på videregående. Hvordan var det å feire avslutningsåret på videregående og samtidig lære seg alt som man må lære seg om å håndtere diabetesen sin?

Jeg kan vel si at jeg lærte meg alt ganske fort. Jeg er ganske lettlært. Jeg ville bare så raskt som mulig venne meg til at ting var annerledes. Det jeg tenkte på akkurat da jeg fikk diagnosen, var «hvordan vil dette påvirke fremtiden min», som målene mine og sånn, kommer det til å forandre seg? Mange slike spørsmål.

 

Hva føler du nå når du tenker på disse spørsmålene?

Nå føler jeg meg helt rolig.

 

Hvordan var det blant vennene dine og lærerne? Måtte du gi andre opplæring om diabetesen din?

Ja – i begynnelsen da det skjedde, var det jo sommer, og da vi kom tilbake, fortalte jeg jo litt om situasjonen og hva de kunne gjøre hvis jeg ble lav og sånne ting. Slik at de kunne være forberedt. Siden hadde mamma litt mer kontakt med lærerne og fortalte hvordan det var. Men vi hadde ikke veldig mye kontakt med lærerne, i alle fall hadde ikke jeg det. 

 

Følte du på noen måte at diabetesen påvirket skolegangen din det siste året? 

Ja, litt så. I begynnelsen kunne jeg veldig lett bli lav. Veien fra T-banen til skolen – da kunne jeg bli lav, og deretter skulle jeg gå opp alle trappene, og da ble jeg lav. Da var det lettere å være hjemme. Så det ble vel litt mer fravær fra skolen.

 

 

Har det vært noen utvikling de siste månedene eller det siste året? Kjennes det som om det blir enklere og enklere å håndtere diabetesen jo mer du lærer deg og jo lengre tid det går?

Jeg synes at det har blitt enklere og enklere. Nå er det ikke noe jeg tenker noe særlig på, det er bare en del av hverdagen og det er noe jeg har lært meg å leve med.

 

Hvordan har det vært under utdannelsen din til sykepleier?

Jeg har nettopp begynt, så det er vanskelig å si. På prøver og sånn får man ikke alltid ha med seg mobilen sin. Da klarer man kanskje ikke å ha kontroll på diabetesen sin lenger. Og eksamener pleier jo å vare i flere timer, så det kan gjøre at man blir litt stresset. Tenk om jeg blir lav, tenk om hjernen min ikke kan fungere like bra og kan være konsentrert om det jeg skal gjøre.

Jeg har for eksempel tatt høyskoleprøven (Swedish Scholastic Aptitude Test (SweSAT)). Da er det veldig mange regler. Og da har det vært slik at man får ha mobilen framme, men låst på den skjermen der Dexcom er. 

 

 

Hvilke hjelpemidler bruker du nå?

Nå bruker jeg Omnipod. Men der og da måtte jeg begynne med insulinpenn. Jeg har også en Dexcom G7. Den fikk jeg før sommeren da jeg skulle reise utenlands, i juli.

 

Du føler ikke at du helst ville fortsette med insulinpennen?

Jeg hadde faktisk penn i sommer. For det føles lettere om sommeren. Å ikke ha flere ting som sitter på kroppen. Men jeg har vel tenkt av og til at jeg vil bytte til pennen. Men jeg angrer så snart jeg har fått den.

 

Hvordan har det vært å bruke disse tekniske hjelpemidlene dette første året? 

Jeg synes det har hjulpet veldig mye. Også for foreldrene mine som kan følge med. At man kanskje ikke trenger å få spørsmål hele tiden om «hvordan har du det nå», fordi de hele tiden ser og kan følge med. Så det har vært bra, og det går an å slappe av litt mer, man trenger ikke stadig å tenke på hvor mye verdien er nå, men har en anelse om hvor man ligger hele tiden.

 

Har du rukket å legge merke til noen større forskjell mellom Dexcom G6 og Dexcom G7?

Ja, det vil jeg si. Jeg synes det er så fint at Dexcom G7 har så kort oppvarmingstid. Det synes jeg er kjempebra. Det blir ofte til at jeg bytter den om kvelden og [da skjedde det tidligere at den] kanskje ikke rekker å sette den i gang og kan sjekke at alt er ok før jeg legger meg. Men siden oppvarmingstiden på Dexcom G7 er så kort, går byttet så fort.

 

Når det gjelder størrelse, er Dexcom G7 også mindre enn Dexcom G6. Har det hatt noe å si for deg?

Jeg har aldri vært en person som bryr seg så mye om at noe er synlig. Jeg vil ofte ha diabeteshjelpemidlene mine der man kan se dem. Så størrelsen har ikke hatt veldig stor betydning for meg. Jeg vil ofte ha store plaster rundt som er røde.

Jeg synes det føles bra å vise frem min Dexcom og Omnipod. Det er gøy å vise frem ting som kanskje ikke alle ser. Når jeg har vært utenlands, har det hendt at folk snur seg og kikker og peker, eller vil spørre om ting. Både denne og den første sommeren etter jeg fikk diabetes, har det alltid vært folk som spør hvordan man kan få tak i slike hjelpemidler. 

 

Når du har reist utenlands, hvordan har det vært å reise med alle disse hjelpemidlene? 

Det har gått veldig fint, synes jeg. Jeg har reist på veldig lange bilturer. Vi pleier å gjøre det med familien. Vi har en tradisjon med at vi hvert år kjører ned til Kroatia. Da må man ha et kjølig sted i bilen der man kan ha insulinet, og da har vi brukt en kjølebag som kobles til, og så har vi ikke stoppet så veldig lenge. Det er jo alltid slik at man tar med seg altfor mange ting fordi man vil være på den sikre siden. Man har alltid med seg en hel masse, og så bruker man kanskje ikke en femtedel engang. 

Og når jeg har tatt fly, har jeg vært litt engstelig for insulinet, siden det er flytende, om de på flyplassen kommer til å si noe, men det har gått bra. Det har ikke vært noen som har sagt noe på det ennå. 

 

Har du støtt på kunnskapsmangel om type 1 diabetes så langt?

Jeg vil vel si litt om hvordan det var med venner, og kanskje om dem man ikke egentlig var venner med, men de som var klassekamerater og kanskje ikke helt visste hva diabetes type 1 var for noe. Da kunne jeg oppleve fra enkelte hold at folk trodde at det kom an på kosten, at man hadde spist for mye sukker. Og senere når man satt i klasserommet og skulle spise noe søtt, kunne man få et blikk som sa «skal du virkelig spise det der?» Så det opplevde jeg av og til gjennom skolegangen. Det var jo mest den første tiden. Slik er det ikke nå når man skal jobbe i helsevesenet.

 

Merknad fra redaksjonen: Alma hadde i 2022 sommerjobb i Nordic Infucares lager i Sverige

DIA.NO.231-01-JAN2024