Fortæl lidt om jeres familie, hvem er I?

Ingela: Min partner Robert og jeg bor i et hus på landet i Skåne, hvor jeg arbejder som boernahageklasseleder på en førskole i Klippan. Mine tre børn Mathilda, 20, Frithiof, 17, Malthe, 9 bor hver anden uge hos os, og hver anden uge hos deres far Stefan – men Mathilda er lige flyttet hjemmefra. Frithiof går i skole i Lund med fokus på data, Malthe går i 3. klasse. 

Frithiof fik diabetes i oktober 2011, da han var seks år gammel, og Malthe debuterede i januar 2022, da han var otte år gammel.

 

Hvordan var det for dig, da dine sønner debuterede?

Ingela: Da Frithiof debuterede, vidste vi ikke noget som helst. Han har en kusine, som også har diabetes, men der var vi slet ikke involveret. Men omkring det tidspunkt, hvor Frithiof debuterede, kan jeg huske, at vi var ved at lægge et puslespil, der tog en uge at færdiggøre. Frithiof kom ind meget tidligt i sin diabetesdebut. Han var lige startet i børnehaveklasse, og i skolegården mødte jeg hans lærere, som spurgte, hvordan Frithiof havde det, da de syntes, han så bleg ud. Senere den uge begyndte han at drikke meget, og han sov uroligt, og han ville drikke om natten. Lørdag skulle vi ud at handle. Vi var i butikken Rusta, og da vi kom ud af butikken, sagde Frithiof: 'åh, jeg er så tørstig'. Vi købte noget at drikke, og han slugte det. Men så sagde han: 'nej, jeg er så tørstig, som om jeg har ørkenen i munden.’

 

Og så sagde jeg til min mand, at der er noget galt her.

Ingela: Jeg begyndte faktisk at google i bilen, på 'ørken i munden' og det eneste, der kom frem, var type 1-diabetes. Og så satte jeg spørgsmålstegn ved det, fordi jeg ikke kunne tro, at det var det i dette tilfælde, så vi kørte hjem. Men jeg kunne alligevel ikke slippe det, så jeg ringede til min mor, som heller ikke kunne tro, at det kunne være det og sagde, at man ikke skulle google for meget. Så ringede jeg til min svigermor, som også sagde: 'nej, sådan er det ikke'. Så jeg lod det ligge i første omgang. Men jeg kunne ikke slippe det, og det kunne min svigermor heller ikke, for hun ringede tilbage efter en halv time og foreslog, at vi skulle tage hen til Frithiofs kusine, som har en blodsukkermåler. Bare for at tjekke. Der er jo ingenting, men man jo kan tjekke for en sikkerheds skyld. 

Så vi tester Frithiofs blodsukker og med det samme stod der bare “high”. Vi troede, at der måske var noget galt med måleren. Så testede min svigermor måleren, og så var det normalt. Så der var ingen fejl på måleren. Jeg ringede til lægevagten, og de sagde, at man ikke selv skulle lege med den slags derhjemme. 'Nej, det skal man selvfølgelig ikke gøre, men der er alligevel noget galt'. Så besluttede vi os for at tage ind til Lund, til hospitalet.

Hvordan blev I modtaget, da I tog på hospitalet for at tjekke, om dit barn havde type 1-diabetes?

Ingela: Det hele gik meget hurtigt, da vi ankom til Lund. Det var blevet aften, men så er det ligesom at komme ind i en form for tåge, og jeg ved, at de fortalte mig i løbet af den tid, mens vi sad der, at det var diabetes type-1, han havde fået. Men af ​​en eller anden grund opfatter vi det ikke, eller jeg tog det i hvert fald ikke til mig. Vi blev indlagt.

Jeg begyndte at tænke på, at 'der bliver ikke nogen jul i år'. Og at jeg ville aflyse min fars 60-års fødselsdag. Det var ikke tidspunktet til det, så jeg aflyste alt, hvad der var fest eller ferie, da det nu ikke var tidspunktet.

Næste morgen spurgte Frithiof: 'hvilken slags sygdom har jeg?' og lige da kom en sygeplejerske ind, som var fantastisk. Hun satte sig sammen med os og klappede Frithiof på ryggen og mig på skulderen og sagde til Frithiof: 'du har diabetes'. Og for mig var det så bare at indse, at 'ja, et eller andet sted på et tidspunkt sagde de nok, at det var det, han havde fået'. På 24 timer blev hele mit liv vendt op og ned.

 

Hvordan var det for Frithiof at få at vide, at han havde fået type 1-diabetes? Forstod han, hvad det betød?

Ingela: Frithiof var meget, meget ked af det. Sygeplejersken forklarede meget godt og pædagogisk, hvad det var. Frithiof blev på hospitalet i en uge, men efter fire timer havde han mærket alle de følelser, som en voksen går igennem på et halvt år.

 

Hvordan forklarer man diabetes til en seksårig?

Ingela: På hospitalet talte man meget om nøgler, og det gør man stadig. Man har døre i kroppen som skal åbnes for at energien kan komme ud, og en af ​​nøglerne er insulin, og du skal have insulin til at åbne døren, så insulinen kan virke, så du har det godt.

 

Hvordan var diabetesdebuten forskellig mellem dine to sønner, for dig og dine børn? Dels med tanke på den teknologiske udvikling, men også rent følelsesmæssigt?

Ingela: Hvis man ser på Frithiof, da han var lille, så stak jeg ham jo sønder og sammen. Han har en meget svær diabetes. Jeg tror, ​​vi regnede ud, at han skulle stikke sig omkring 35.000 gange på et år. Men det var fordi vi ikke havde kontrol over ham. Vi vidste ikke, hvor han lå, og det ene sekund kunne han ligge på 15. Det næste lå han på 3. 

Og når det gælder Malthe og hans debut i januar 2022, så kan man vel sige, at vi et eller andet sted stak hovedet i busken. Symptomerne begyndte december 2021. Han havde tisset i bukserne i skolen, og jeg spurgte ham, om han drikker meget. "Nej, det gør jeg ikke," svarede Malthe så.

 

Havde du da allerede nogle forudanelser om, at det også kunne være type 1-diabetes hos Malthe?

Ingela: Ja, det havde jeg, og jeg har stukket Malthe mange gange, fordi jeg troede, at han havde diabetes. Man har jo de der ekstra briller på. Men alligevel stak jeg hovedet i busken, og jeg tænkte bare 'ja, men det er godt. Han svarer rigtigt på det spørgsmål. Godt, nu slipper jeg det.’ Men juleaften det år var kaos. Han var ikke den sædvanlige Malthe. Alt hvad man ikke måtte, det gjorde han. Han kunne ikke sidde stille. Han var så hyper energisk. Han gjorde, som hans krop mærkede, han var nødt til at gøre, og det var, at jo mere aktiv han var, jo hurtigere kom han af med alt sukkeret og det, man stopper i sig til jul.

Men tiden gik alligevel og hvis man ser på billederne nu, kan jeg jo se at Malthe var syg. Han var bleg og tynd. Men tiden gik og så en fredag ​​fik Malthe meget høj feber i 36 timer, ingen covid, men søndag aften begynder han at drikke rigtig meget igen. Så vidste jeg, at der var noget som ikke passede. Mandag havde han tisset i sengen. Han fik lov til at sove hos os næste nat, og det første han sagde, da han vågnede om morgenen, var: 'Jeg har sandpapir i munden'. Jeg tænkte bare: 'det her er ikke sandt, det her kan ikke ske'. Men jeg vidste, hvad jeg skulle gøre. Jeg hentede alle Frithiofs ting og så sagde jeg til Malthe: 'Jeg tror, ​​vi er nødt til at teste, hvad tror du?', 'Ja', sagde han, 'det tror jeg faktisk også.' 

 

Vidste Malthe allerede lidt om diabetes på grund af sin storebrors diabetes?

Ingela: Malthe vidste allerede en hel masse om diabetes. Og alle de andre gange, vi testede Malthe, skreg han i vilden sky. Men det gjorde han ikke denne gang. Jeg tester ham, og da lå han på 13.0. Så jeg ringede til diabetesklinikken i Lund, og jeg fortalte dem og græd og græd og græd. Dette var midt under pandemien, så vi skulle testes for covid, da vi ankom. Det viste sig, at Malthe havde covid samtidig med, at han så skulle have hjælp til sin helt nye diabetes. 

 

Hvordan håndterede Malthe sin nye diagnose?

Ingela: Inden vi tog på hospitalet i Lund, sad vi på gulvtæppet derhjemme. Malthe græd og jeg græd. Og så kom Frithiof ned oppe fra, og vi fortæller ham det. Så holdt Frithiof om Malthe og sagde: 'Det her bliver godt. Vi skal hjælpes ad dig og mig.'

Og Frithiof er jo Malthes forbillede i dette. Det har han også været før, men der er et særligt bånd mellem de to nu.

 

Der gik næsten 10 år mellem dine sønners debut. Hvad har ændret sig i mellemtiden? 

Ingela: Da Malthe fik diabetes, fik han først insulinpenne, og de ville have, at han skulle ligge på hospitalet en uge. Men der sagde jeg ret hurtigt og ret klart, at jeg ikke skal være her i en hel uge, og at Malthe skal have en Dexcom G6. Så han fik sin Dexcom G6 mindre end to dage efter debuten, cirka 40 timer efter vi havde konstateret det derhjemme. Og efter tre uger fik han insulinpumpen Omnipod DASH. 

Men de ville først udlevere de her hjælpemidler efter et halvt år, da sundhedsvæsenet vil have, at man først skal lære at strikke sig selv. Men jeg har ikke kæmpet for alle andres børn og drevet anskaffelsen i Skåne, for derefter at mit eget barn ikke skal have en Dexcom G6. Havde jeg ikke stået fast, så havde Malthe aldrig fået det.

Hvis man vil have forældre, der kan klare det, skal man sætte en Dexcom G6 i. Det er det, jeg skal have. Som forælder vil jeg gerne sove om natten, og det kan jeg gøre med en Dexcom, og det burde alle forældre få viden om. Seks måneder er lang tid.

Giv forældrene værktøjerne fra starten til at skole dem. Selvfølgelig skal du lære at stikke, og det kan være et supplement til en Dexcom, at du skal gøre begge dele.

Men der er stadig et sikkerhedsnet et eller andet sted, med en Dexcom bipper det når man er uden for værdierne.

Tør at stole på forældrene og giv dem chancen for at sige noget. Diabetes er noget, vi aldrig kan holde ferie fra. Frithiof sagde også ofte, da han var yngre, da han tog på sommerferie: 'jeg ville ønske, jeg også kunne holde sommerferie fra det her.'
Forældre kan jo heller aldrig holde ferie fra deres barns diabetes, og derfor skal disse hjælpemidler være tidligt tilgængelige. Ved hjælp af disse hjælpemidler kan børnene blive utrolig selvstændige. Og de kan komme til at føle sig som ethvert andet barn. 

 

Hvordan har det været for din datter?

Ingela: Hun frygter og spekulerer på, om hun også får diabetes, som hendes brødre har. Og det er ikke ligefrem nemt. 

 

Hvordan har skolen og lærerne ageret?

Ingela: Vi har haft fantastiske lærere omkring mine børn. Og det vil jeg takke mine heldige stjerner for. De tilbringer store dele af deres dage der, så det er jo utrolig vigtigt.
Personalet har været medinddraget. Dels har man kontrol og dels får man adgang, hvis der skulle være noget, og man stoler på dem, der er omkring børnene. Det er klart, at jeg nogle gange har sms’et: 'er alt ok?', og så får man et svar: 'det er ok'. Man lærer at arbejde i et team, man har koder til hinanden. Et opkald tager måske kun 30 sekunder, bare for at få styr på situationen.

 

Hvordan lever dine sønner med deres diabetes?

Ingela: Jeg synes, man skal have åbenheden til at turde fortælle, og der er Frithiof og Malthe meget forskellige. Frithiof skammer sig over sin diabetes. Han synes, det er meget svært at have diabetes. Og selvom han ikke ønsker sig noget andet mere end Dexcom G6 og Omnipod, skjuler han dem. Han går næsten altid rundt i langærmede trøjer. Mens Malthe siger 'ja, ja, jeg har diabetes.'

 

Hvilken uvidenhed er du stødt på om diabetes? 

Ingela: Jeg støder stadig på folk, der tror, ​​at mine børn slipper af med det her. Og måske også uvidenheden om, at man faktisk kan dø af diabetes. Eller at man tager lidt insulin og så er alt fred og glæde. Så skal du kunne tælle dine kulhydrater. Du skal vide, hvad du skal gøre eller ikke gøre efter du har spist. 

Det her med det psykologiske omkring diabetes tror jeg, ​​man skal være meget opmærksom på som læge og bestemt som forældre. At spørge: 'hvordan har du det psykologisk med det her?’. Insulin er meget vigtigt og alle hjælpemidler er meget vigtige, og næste spørgsmål er: 'hvordan har du det som person med din sygdom'. 

DIA.DK.230-01-OKT2023