Sommerferien 2022, i sommerferien forud for det sidste år på gymnasiet, følte den 17-årige Alma, at hun pludselig begyndte at tisse meget. Mormor, der har type 2-diabetes, testede Almas blodglukoseniveau og derefter gik det stærkt: Hospitalsbesøg, der bekræftede det, Alma allerede mærkede - en type 1-diabetesdiagnose. 

Hvad sker der med studentertiden og fremtidige drømme, når man ved overgangen til voksenlivet pludselig får en livsomvæltende sygdomsdiagnose? “Det er blevet lettere og lettere”, siger Alma, som vi har interviewet. 

Læs hele interviewet med Alma nedenfor.

Fortæl lidt om dig selv - hvem er Alma?

Jag hedder Alma, er 19 år gammel og bor i Farsta. Jeg blev student i sommer, og nu læser jeg til sygeplejerske på Sophiahemmet i Stockholm. Jeg er også cheerleading-træner og har en lillesøster, som er 14 år gammel.

Fortæl om din cheerleading-træning

Jeg har selv trænet i cirka ti år, men jeg har været træner i tre år. Jeg er træner for to hold. Et hold med børn uden funktionsnedsættelser, og så har jeg startet et hold i min forening for børn med funktionsnedsættelser. Vi har fokuseret på børn med mentale handicaps. Og selvfølgelig skal man tilpasse sig hver enkelt person, fordi det kan se så forskelligt ud, og niveauerne kan virkelig variere.

Vi mødes tre gange om ugen med mit hold uden funktionsnedsættelser og en gang om ugen med dem, som har funktionsnedsættelser. Så fire dage om ugen.

Hvor gammel var du, da du fik diagnosen type 1-diabetes?

Jeg var 17 år gammel, det var i sommeren 2022, jeg debuterede.

Hvordan var det, da du fik dine første symptomer? 

Jeg havde først og fremmest en fornemmelse af, at jeg tissede meget. Og så var det lidt 'ahh' for mig, fordi jeg ved lidt om symptomerne på diabetes, fordi min mormor også har diabetes. Så jeg var lidt fortrolig med, hvordan man kan føle sig, og hvad der kan være tegn. 

Jeg følte mig også meget dårlig, når jeg trænede. Jeg kunne meget hurtigt føle mig lidt dårlig og være lidt svimmel, og det havde jeg aldrig været før, så det var virkelig en ny følelse. Og jeg sagde til mor flere gange, at noget føltes underligt. Men hun mente, at det var sommer, man drak mere vand, og derfor tissede man mere. Det er ikke noget, man tænker umiddelbart på, at ens barn har en sygdom. Men jeg sagde det også til min moster. Så sagde hun, at jeg skulle spørge mormor, om hun kunne tjekke mit blodsukker. Og så var jeg hos mormor og morfar, og så spurgte jeg morfar, om han kunne gøre det. 

Ja, og så tog han blodsukkeret, og det var omkring 24. Og så troede han jo straks, at der var noget galt med måleren. Så han hentede tre, fire forskellige målere for at dobbelttjekke. Og alle viste det samme. Så de ringede til mine forældre, og så måtte jeg tage direkte ind.

Hvor lang tid inden du fik diagnosen, havde du mærket symptomer? 

Jeg vil næsten sige måske to uger, en måned måske. Og dagen før sov jeg hjemme hos en ven, og da sagde jeg, at jeg virkelig tror, ​​jeg har diabetes. Den samme uge havde jeg også arbejdet på Nordic Infucares lager med at pakke diabetessensorer. Så jeg følte, at det måske var diabetes.

Det var dig og din far, som sammen tog ind til hospitalet. Hvad skete der på hospitalet? 

Jeg var på Sachsska børnehospital. Og der tog de lidt blodprøver og urinprøve. Og så kom de ind og sagde, at jeg har diabetes.

Hvordan føltes det?

Jeg ved ikke. Det føltes næsten uvirkeligt. For mens vi tog alle blodprøver, så lo jeg.  Man tror, ​​at ting ikke kan ske for en selv, og så sidder man der og får det lige op i ansigtet, at man har diabetes. 

Hvordan modtog din far diagnosen? 

Vi var begge først chokerede, og så begyndte vi begge at græde. Så jeg sad først i det rum, hvor de tog prøverne, og hvor de fortalte mig det, og så sagde de, at jeg ville blive flyttet til diabetesklinikken, hvor de havde lidt mere kontrol med diabetes, og så blev jeg indlagt på den afdeling. Der var jeg så i fire eller fem dage.

Hvordan så disse første dage på diabetesklinikken ud for dig?

Jeg fik et skema over, hvordan dagene kom til at se ud, hvem der ville komme på besøg. Jeg havde et stykke papir på væggen, hvor der står, hvornår der kommer en diabetessygeplejerske, og så kommer hun og fortæller lidt om, hvad det er for en sygdom for eksempel og forklarer eller fortæller om hvilke hjælpemidler, der findes. Så er der måske en anden, der snakker om kost, lægen forklarer lidt om, hvordan kulhydrater og ratioerne virker og sådan noget. Så det er lidt ligesom at være i skolen med forskellig information fra forskellige 'lærere', der forklarer, hvordan livet vil se ud i fremover.

Var der noget, der var en overraskelse at lære om diabetes?

Nej, intet rigtig nyt. De skulle forklare en sensor, som jeg allerede kendte, da jeg jo havde pakket sådanne i ugen før. Jeg havde styr på det meste. Men der var måske lidt med forskellige hjælpemidler, især når det kommer til insulin. At der var flere at vælge imellem. Så det var nok noget nyt, som jeg måske ikke helt vidste.

Hvordan var det for din familie - vidste de noget om diabetes? 

Det har været hårdt for alle. Men både min farmor og mormor havde diabetes. Så far vidste nok lidt derfra, og mor kendte en del fra mormor, så de kendte det. Måske ikke så meget om type 1-diabetes, hvad kan det være, hvorfor fik jeg det, sådan noget. Så det var jo svært for alle. 

Du fik din diabetesdiagnose lige før dit sidste år på gymnasiet. Hvordan var det at fejre studenteråret og samtidig lære alt, hvad man skal have lært om, hvordan man håndterer sin diabetes?

Jeg vil sige, at jeg lærte alting ret hurtigt. Jeg er ret hurtig til at lære. Jeg ville bare gerne så hurtigt som muligt vænne mig til, at det så anderledes ud. Det, jeg tænkte lige der, da man fik diagnosen, var 'hvordan vil min fremtid blive påvirket', som mine mål og sådan noget, vil det ændre sig? Mange spørgsmål af den slags.

Hvordan har du det nu, når du tænker på disse spørgsmål?

Nu føler jeg mig helt rolig.

Hvordan var det blandt dine venner og lærere? Havde du brug for at lære andre om din diabetes?

Ja, i begyndelsen, da det skete, var det jo sommer, og da man kom tilbage, så var det jo, at man fortalte dem lidt om situationen, og hvad de kunne gøre, hvis man blev lav og sådan nogle ting. Så de kunne være forberedte. Så havde mor lidt mere kontakt med lærerne og fortalte dem, hvordan det var. Men vi havde ikke supermeget kontakt, eller jeg specifikt, med lærerne.

Var din diabetes noget, som du følte, påvirkede dit sidste års skolegang på nogen måde?

Ja, men kun lidt vil jeg sige. I starten kunne jeg meget nemt blive lav. Vejen fra metroen til skolen – der kunne jeg blive lav, og så skulle man gå op ad alle trapperne, og så blev man lav. Så var det lettere at være derhjemme. Så der var nok lidt mere fravær fra skolen.

Er der sket nogen udvikling i de seneste måneder eller i år? Føles det, som om det bliver nemmere og nemmere at håndtere din diabetes, jo mere du lærer, og som tiden går?

Jeg vil sige, at det er blevet nemmere og nemmere. Nu er det ikke noget, jeg rigtig tænker over, men det er bare en del af hverdagen, og det er noget, man har lært at leve med.

Hvordan har det været under uddannelsen til sygeplejerske?

Jeg er lige startet, så det er svært at sige. Ved prøver og sådan må man ikke altid have sin mobil. Så kan man måske lige pludselig ikke have kontrol med sin diabetes mere. Og eksamener varer som regel omkring nogle  timer, og det kan gøre, at man bliver lidt stresset. Hvad hvis jeg bliver lav, hvad hvis min hjerne ikke kan fungere så godt og kan være koncentreret om det, jeg skal lave.

Jeg har f.eks. skrevet Swedish Scholastic Aptitude Test (SweSAT). Der er mange regler der. Og så har det været sådan, at man kan have sin mobiltelefon fremme, men låst på skærmen, hvor Dexcom'en er.

Hvilke behandlingsredskaber bruger du nu?

Nu bruger jeg Omnipod. Men til at starte med måtte jeg begynde med insulinpenne. Jeg har også en Dexcom G7. Jeg fik den før sommeren, da jeg skulle til udlandet, i juli.

Du føler ikke, at du ville fortsætte med insulinpennen?

Jeg havde faktisk penne i sommers. For det føles nemmere om sommeren. Ikke at have flere ting siddende på kroppen. Men jeg har nok på et tidspunkt følt, at jeg gerne vil skifte til pennen. Men så snart jeg har pennen, fortryder jeg det.

Hvordan har det været at bruge disse teknologiske behandlingsredskaber i dit første år?

Jeg synes, det har hjulpet enorm meget. Også for mine forældre at have styr. At man måske ikke behøver at blive spurgt så meget om 'hvordan har du det nu', men de kan se hele tiden og følge. Så det har været godt, og man kan måske slappe lidt af, at man ikke hele tiden skal tænke på, hvor meget værdien er nu, men at man har en fornemmelse af, hvor man er hele tiden.

Har du bemærket nogen større forskel mellem Dexcom G6 og Dexcom G7?

Ja, men det vil jeg sige. Jeg synes, det er så godt, at Dexcom G7 har så kort opvarmningstid. Det synes jeg er fantastisk. Det sker ofte, at jeg skifter den om aftenen, og så var det før den måske ikke når at starte, og man kan tjekke, at alt er i orden, inden man går i seng. Men fordi opvarmningstiden på Dexcom G7 er så kort, går skiftet så hurtigt.

Størrelsesmæssigt er Dexcom G7 også mindre end Dexcom G6. Har det betydet noget for dig?

Jeg har aldrig været en, der bekymrer sig så meget om, at noget er synligt. Jeg vil ofte have mine behandlingsredskaber, hvor man kan se dem. Så størrelsen har ikke været særlig vigtig for mig. Men ofte vil jeg have store plastre omkring, der er røde.

Jeg synes, det føles godt at vise min Dexcom og Omnipod frem. Det er sjovt at vise ting frem, som måske ikke alle ser. Når jeg har været i udlandet, har der været folk, der vender sig og kigger og peger, eller gerne vil spørge. Både denne og den første sommer efter jeg fik diabetes, har der altid været folk, der spørger, hvordan man får fat i sådanne behandlingsredskaber.

Når du har rejst til udlandet, hvordan har det så været at rejse med alle disse behandlingsredskaber?

Det er gået meget glat, synes jeg. Jeg har kørt meget lange strækninger i bil. Vi plejer at gøre det sammen med familien. Vi har tradition for, at vi hvert år kører ned til Kroatien. Så er det, at man skal have noget køling i bilen, hvor man kan have insulin, og så har vi brugt et køleskab, som man tilslutter, og så har vi ikke stoppet superlænge. Det er jo altid sådan, at man tager alt for mange ting med sig, fordi man gerne vil være på den sikre side. Man har altid så meget som muligt med sig, og så bruger man måske ikke engang en femtedel. 

Siden, når jeg har fløjet, har jeg været lidt bange i forhold til insulinen, med væskerne, om de vil sige noget i lufthavnen, men det er gået godt. Ingen har endnu stillet spørgsmål til det.

Har du hidtil mødt uvidenhed om type 1-diabetes?

Jeg vil gerne fremhæve lidt, hvordan det var med venner og måske dem, man ikke var rigtigt venner med. Foruden dem, der var klassekammerater og måske ikke rigtig vidste, hvad type 1-diabetes var. Der kunne jeg fra nogle sider opleve, at folk troede, det var på grund af kosten, at man havde spist for meget sukker, og når man så sad i klasseværelset og skulle til at spise noget sødt, kunne man få et blik 'skal du virkelig spise det?' Så det kunne jeg opleve med netop det at gå i skole. Mere præcist var det i den første periode. Sådan er det ikke nu, når man er i sundhedsvæsenet og skal arbejde.  

 

Redaktionens bemærkning: Alma havde sit sommerjob i 2022 på Nordic Infucares lager i Sverige

MAF_DIA.DK.280-01-JAN2024