Kesälomalla vuonna 2022, viimeisen lukiovuoden kynnyksellä, 17-vuotias Alma huomasi, että hän joutui käymään yhtäkkiä pissalla vähän väliä. Tyypin 2 diabetesta sairastava isoäiti mittasi Alman verensokeriarvot, minkä jälkeen alkoi tapahtua. Sairaalakäynti vahvisti Alman aavistuksen: hänellä todettiin tyypin 1 diabetes. 

Mitä tapahtuu opiskeluille ja tulevaisuuden unelmille, kun aikuisuuden kynnyksellä saa yllättäen diagnoosin elämää mullistavasta sairaudesta? ”Eläminen diabeteksen kanssa on helpottunut jatkuvasti”, sanoo Alma haastattelussamme. 

Lue Alman koko haastattelu alta.

 

Kerro meille itsestäsi – kuka Alma on?

Nimeni on Alma, olen 19-vuotias ja asun Farstassa. Valmistuin ylioppilaaksi viime kesänä, ja nyt opiskelen sairaanhoitajaksi Sophiahemmetissä Tukholmassa. Toimin cheerleading-valmentajana ja minulla on 14-vuotias pikkusisko.

 

Kertoisiko meille cheerleading-valmennuksesta?

Olen itse harrastanut cheerleadingiä kymmenisen vuotta, ja valmentajana olen ollut kolme vuotta. Valmennan kahta joukkuetta. Yhdessä joukkueessa on lapsia, joilla ei ole toimintarajoitteita, ja olen perustanut omaan seuraani toisen joukkueen  kehitysvammaisille lapsille. Ja tietysti valmennusta on aina mukautettava yksilökohtaisesti, koska ihmiset ovat erilaisia ja taso voivaihdella paljon. 

Harjoittelemme ensimmäisen joukkueen kanssa kolme kertaa viikossa ja vammaisten lasten kanssa kerran viikossa. Valmennan siis neljänä päivänä viikossa.

 

 

Kuinka vanha olit, kun sinulla todettiin tyypin 1 diabetes?*

Olin 17-vuotias, kun sain diagnoosin kesällä 2022. 

 

Millaisia ensimmäiset oireet olivat? 

Ensiksi huomasin, että minun piti koko ajan ravata pissalla. Se oli minulle ensimmäinen merkki sairaudesta. Tiedän nimittäin jonkin verran diabeteksen oireista, koska myös isoäidilläni on diabetes. Minulla oli siis vähän käsitystä siitä, mitä tuntemuksia ja oireita diabetes voi aiheuttaa. 

Lisäksi tunsin oloni todella kurjaksi harjoituksissa. Saatoin äkkiä tulla huonovointiseksi ja minua alkoi huimata. Tunne oli ihan uusi, enkä ollut koskaan kokenut mitään vastaavaa. Sanoin äidille monta kertaa, että oloni tuntui oudolta. Hän ajatteli vain, että oli kesä, jolloin juodaan enemmän vettä ja käydään siksi useammin vessassa. Ei kukaan ajattele ensimmäiseksi, että oma lapsi on sairas. Valitin kuitenkin oloani myös tädilleni. Hän ehdotti, että pyytäisin isoäitiä mittaamaan verensokerini. Kun sitten kävin isovanhemmillani, pyysin isoisääni mittaamaan arvoni. 

Verensokeriarvoni oli noin 24. Isoisä ajatteli, että mittarissa oli pakko olla vikaa. Hän tarkisti arvon kolmella tai neljällä eri mittarilla. Ne kaikki osoittivat samaa. Isovanhemmat soittivat vanhemmilleni, että nyt pitää lähteä heti sairaalaan.

 

Kuinka kauan ennen diagnoosin saamista sinulla oli ollut oireita? 

Sanoisin, että parin viikon tai ehkä kuukauden ajan. Ja edellisenä päivänä olin ollut yötä kaverin luona, jolle sanoin epäileväni diabetesta. Olin myös ollut samalla viikolla töissä Nordic Infucaren varastossa pakkaamassa diabetessensoreita.  Tajusin siis, että kyse saattaa olla diabeteksesta.

 

Sinä ja isäsi menitte sairaalaan yhdessä. Mitä sairaalassa seuraavaksi tapahtui? 

Olin Sachsskan lastensairaalassa. Siellä otettiin veri- ja virtsanäytteitä. Sen jälkeen minulle kerrottiin, että minulla on diabetes.

 

Miltä se tuntui?

En osaa sanoa. Se tuntui aika epätodelliselta. Verikokeiden ottamisen aikana minä vain nauroin. Jokainen varmaan luulee, että itselle ei voi tapahtua mitään, ja sitten saa kuulla suoraan päin naamaa sairastavansa diabetesta.

 

Miten isäsi suhtautui diagnoosiin? 

Ensijärkytyksen jälkeen aloimme molemmat itkeä. Istuin ensin huoneessa, jossa näytteet otettiin ja diagnoosi kerrottiin. Sen jälkeen minulle sanottiin, että minut siirrettäisiin diabeteskeskukseen lisätutkimuksia varten, ja minut otettiin sisään osastolle. Olin siellä neljä tai viisi päivää.

 

Millaisia ensimmäiset päivät diabeteskeskuksessa olivat?

Sain päiväohjelman, johon oli merkitty, ketkä käyvät luonani. Seinällä oli paperilappu käyntiajoista. Diabeteshoitaja kertoi esimerkiksi siitä, millaisesta sairaudesta on kyse ja mitä apuvälineitä on saatavilla. Sitten joku toinen kävi puhumassa ruokavaliosta ja lääkäri kävi selittämässä, miten hiilihydraatit ja annossuhteet toimivat ja muuta vastaavaa. Tuntui vähän kuin olisin ollut koulussa, jossa eri ”opettajat” selittävät, millaista elämä on tulevaisuudessa.

 

Saitko jotain yllättävää tietoa diabeteksesta?

En oikeastaan. Sensorin toimintaa oli tarkoitus selittää, mutta sensorit olivat minulle jo tuttuja, koska olin pakannut niitä edellisviikolla. Suurin osa asioista oli minulle tuttuja. Eri apuvälineisiin ja insuliiniin piti kyllä perehtyä. Apuvälinevaihtoehtoja oli paljon. Se oli minulle uutta, en ollut aiemmin tiennyt sitä.

 

Millaista aika oli perheellesi – tiesivätkö he mitään diabeteksesta? 

Tämä on ollut vaikeaa kaikille. Molemmat isoäitini sairastivat diabetesta, joten isä tiesi siitä jonkin verran ja äiti vähän enemmän. Tyypin 1 diabetes ei kuitenkaan ollut niin tuttu asia – mistä se voi johtua, miksi sairastuin siihen ja sen kaltaisia asioita. Se oli vaikeaa aikaa kaikille. 

 

Sinulla todettiin diabetes juuri ennen lukion viimeistä vuotta. Miten abivuosi sujui, kun samalla piti opetella hoitamaan diabetesta?

Opin mielestäni kaiken melko nopeasti. Olen nopea oppimaan. Halusin vain tottua uudenlaiseen elämään mahdollisimman nopeasti. Kun sain diagnoosin, mietin, miten se vaikuttaa tulevaisuuteeni ja muuttuvatko esimerkiksi tavoitteeni. Tällaisia asioita pohdin.

 

Miltä nämä asiat nyt tuntuvat?

Nyt en enää ole huolissani.

 

Miten kaverisi ja opettajasi suhtautuivat diagnoosiin? Pitikö sinun kertoa muille tarkemmin diabeteksesta?

Sain diagnoosin kesällä, mutta kun palasin kouluun, kerroin heille hieman tilanteestani ja siitä, mitä he voivat tehdä, jos verensokerini vaikka laskee, jotta he osaisivat valmistautua. Äiti otti yhteyttä opettajiin ja kertoi heille, miten asiat olivat. Muutoin perheeni tai ainakaan minä emme pitäneet erityisen paljon yhteyttä opettajiin. 

 

Vaikuttiko diabetes mielestäsi jollakin tavoin koulunkäyntiisi viimeisenä lukiovuonna?

Kyllä, mutta vain vähän. Alussa verensokerini laski hyvin helposti. Kävelymatka metrolta kouluun pudotti sokerit alas ja sama juttu portaiden nousemisen kanssa. Silloin oli helpompi jäädä kotiin. Minulle kertyi siis enemmän poissaoloja koulusta.

 

 

Onko viime kuukausina tai viime vuonna tapahtunut edistystä? Tuntuuko sinusta, että diabeteksen hoitaminen on helpottunut sitä mukaa kuin opit lisää ja enemmän aikaa kuluu?

Sanoisin, että eläminen diabeteksen kanssa on helpottunut. Nyt en oikeastaan ajattele diabetesta sen kummemmin, se on vain osa arkea ja olen oppinut elämään sen kanssa.

 

Miten sairaanhoitajaopintosi ovat sujuneet diabeteksen kanssa?

Olen vasta aloittanut, joten tässä vaiheessa on vaikea sanoa. Kokeissa ei saa aina pitää mukana puhelinta. Silloin ei välttämättä pysty seuraamaan diabetestilannetta. Ja kokeet voivat kestää parikin tuntia, mikä voi aiheuttaa stressiä. Entä jos verensokerini laskee, jos aivoni eivät toimi yhtä hyvin enkä pysty keskittymään tehtäviin?

Olen esimerkiksi suorittanut päättökokeen (Swedish Scholastic Aptitude Test (SweSAT)), johon liittyy paljon sääntöjä. Silloin puhelinta sai pitää esillä, mutta lukittuna näytölle, jossa Dexcom on. 

 

 

Mitä apuvälineitä käytät tällä hetkellä?

Käytän tällä hetkellä Omnipodia. Mutta minulla on ollut käytössä myös insuliinikynä. Lisäksi minulla on Dexcom G7. Sain sen ennen kesää, kun olin lähdössä ulkomaille heinäkuussa.

Etkö ole halunnut jatkaa insuliinikynän käyttöä?

Minulla oli kynä viime kesänä. Kesällä sen käyttö tuntuu helpommalta, koska en halua, että kehossa on kiinni kaikenlaisia välineitä. Aina välillä olen halunnut vaihtaa kynään, mutta sitten kun minulla on kynä, kadun päätöstäni.

Millaiselta apuvälineiden käyttö on tuntunut tämän ensimmäisen vuoden aikana? 

Ne ovat auttaneet todella paljon. Myös vanhempani voivat seurata tilannetta. Heidän ei tarvitse kysellä vointiani niin usein, koska he voivat seurata sitä koko ajan sovelluksessa. Se on ollut hyvä juttu. Nyt voi jo hieman rentoutua, kun ei tarvitse koko ajan miettiä sokeriarvoja, vaan on jatkuvasti käsitys siitä, missä mennään.

Oletko huomannut Dexcom G6:n ja Dexcom G7:n välillä merkittäviä eroja?

Kyllä vain. Dexcom G7:n käynnistymisaika on lyhyt, mikä on mahtavaa. Vaihdan sensorin usein illalla ja ennen se ei aina ehtinyt käynnistyä, jotta voisin ennen nukkumaanmenoa tarkistaa, että kaikki on kunnossa. Dexcom G7:n käynnistymisaika on kuitenkin niin lyhyt, että vaihto käy nopeasti.

Dexcom G7 on myös kooltaan pienempi kuin Dexcom G6. Onko sillä ollut merkitystä sinulle?

En ole koskaan välittänyt siitä, näkyvätkö apuvälineeni. Minusta on hyvä pitää diabetesapuvälineet näkyvässä paikassa. Koko ei siis ole ollut minulle kovin tärkeä tekijä. Käytän päinvastoin yleensä isoja punaisia kiinnitystarroja.

Voin hyvin esitellä Dexcomiani ja Omnipodiani. On hauskaa esitellä asioita, jotka eivät ole kaikille tuttuja. Ulkomailla ihmiset ovat kääntyneet ympäri katsomaan ja osoittaneet sormella tai halunneet kysyä kysymyksiä. Ihmiset ovat sekä tänä kesänä että ensimmäisenä kesänä diabetekseen sairastumisen jälkeen kyselleet, mistä tällaisia apuvälineitä saa. 

Millaista matkustaminen ulkomailla on ollut kaikkien apuvälineiden kanssa? 

Se on sujunut todella hyvin. Olen matkustanut autolla pitkiä matkoja, yleensä perheen kanssa. Meillä on perinteenä autoilla joka vuosi Kroatiaan. Autossa on oltava jääkaappi insuliinin säilyttämistä varten. Meillä on pistorasiaan kytkettävä jääkaappi, joten meidän ei tarvitse pysähdellä paljon. Sitä tulee aina pakanneeksi liikaa mukaan varmuuden vuoksi. Auto pakataan täyteen tavaraa, josta ei välttämättä käytetä edes viidesosaa. 

Kun olen matkustanut lentokoneella, olen hermoillut insuliinin ja nesteiden kanssa lentokentän turvatarkastuksessa, mutta kaikki on mennyt hyvin. Kukaan ei ole vielä ihmetellyt niiden kuljettamista. 

Oletko toistaiseksi törmännyt tietämättömyyteen tyypin 1 diabeteksesta?

Kavereiden ja puolituttujen tiedoissa oli eroa. Kaikki luokkatoverit eivät oikein tienneet, mikä tyypin 1 diabetes on. Jotkut ihmiset tuntuivat luulevan diabeteksen johtuvan ruokavaliosta ja liiasta sokerin syömisestä. Kun joskus aioin syödä luokkahuoneessa jotakin makeaa, joku saattoi saada katsoa pitkään, että ”aiotko todella syödä tuon?” Tätä tapahtui lukiossa, etenkin ihan alussa. Nyt kun opiskelen ja työskentelen terveydenhuoltoalalla, näin ei ole.

Toim. huom.: Alma oli vuonna 2022 kesätöissä Nordic Infucaren varastossa Ruotsissa

DIA.FI.291-01-JAN2024