Hvad er det mest besværlige ved at have type 1- diabetes?
Linn Suchomel
Nogle tror måske, at det er alle de praktiske ting i hverdagen, såsom at skifte insulinpod hver tredje dag, beregne insulindoser til hvert måltid og holde styr på blodsukkeret døgnet rundt. Men personligt synes jeg, at det sværeste er at opleve lave blodsukkerværdier. Det er svært at forklare hvordan det føles overfor en rask person, der aldrig har oplevet det. Da jeg lige havde fået sygdommen, fortalte min diabeteslæge mig, at det, som en normal rask person oplever, når vedkommende har lavt energiniveau, altså bliver rystende og skal have mad, kun er en tiendedel af, hvad jeg oplever, når jeg har lavt blodsukker.
Når jeg bliver lav og oplever hypoglykæmi, kan jeg have det rigtig dårligt. Alle oplever det forskelligt, og mine symptomer har også ændret sig over tid. For tiden bliver jeg ofte helt kraftløs og helt svag i hele kroppen, jeg ryster og jeg kan blive utrolig varm og begynde at svede rigtig meget. Jeg kan blive svimmel, og det kan mørkne i mit hoved. Jeg tænker ofte meget langsomt, og jeg kan ikke rigtig drage nogen rigtige konklusioner. Jeg kan godt forstå noget men jeg kan ikke forbinde det yderligere. Mine handlinger kan således opfattes som meget mærkelige. Jeg føler mig også ofte helt hjælpeløs og føler mig ofte ked af det, jeg kan begynde græde uden egentlig grund, men jeg kan også blive irriteret og blive opfattet som lidt aggressiv. Nogle gange bliver jeg meget sulten, og det sker nemt for mig at jeg begynder at spise lige så meget, jeg vil, alene fordi der ikke er stop i hverken hovedet eller sultfølelsen. Jeg kan også blive bekymret og begynde at gruble over små ting. Hvis mit blodsukker er lavt om natten, har jeg svært ved at falde til ro og falde i søvn, det skyldes, at der frigives adrenalin, når hjernen opfatter situationen som truende. Men samtidig med at hjernen kører på fuld fart og jeg ikke kan slappe af, er kroppen lammende træt. Om dagen kan adrenalinen i stedet føre til, at jeg vælger at flygte ("the fight or flight response"). Engang låste jeg mig for eksempel inde på toilettet i skolen for at være i fred. Det er nemt at gøre sådanne ting i stedet for at spørge om hjælp, fordi hjernen ikke rigtig kan drage de rigtige konklusioner.
Alt kan ske meget hurtigt, jeg kan have det godt det ene sekund og meget dårligt det næste. Netop derfor kan det opfattes som lidt ubehageligt set udefra. Det er vigtigt, at folk omkring dig ved, hvordan de skal reagere og handle. Der er også symptomer, som man kan holde øje med udefra. For eksempel kan pupillerne i mine øjne blive større, jeg kan begynde at sludre eller tale usammenhængende, jeg kan hurtigt få humørsvingninger, jeg kan begynde gabe eller blive bleg.
Ved lavt blodsukker er det vigtigt, at jeg hurtigt får noget sødt, fx dextro, juice, sød saft eller lignende. Hvis det varer længe nok til, at jeg mister bevidstheden og begynder at få krampe, vil jeg være taknemmelig, hvis du vil lægge mig i et stabilt sideleje. Hvis jeg ikke har en glukagonsprøjte eller glukagonnæsespray med, skal du ringe 112.
Jeg har mistet bevidstheden og fået krampe flere gange, men nu er det mange år siden.
Jeg har ikke været bevidstløs, siden jeg begyndte at bruge kontinuerlig glukosemåler (CGM). Med CGM kan jeg nemt følge mit blodsukker på min mobil, se hvilken vej det går og modvirke lave blodsukkerværdier, før det går for langt ned. I starten, de første år efter at jeg fik diagnosen, svingede mit blodsukker meget hurtigt, og nogle gange nåede vi det ikke før det var for sent. Trods 20 stik i fingeren om dagen skal tilføjes.
Jeg har ikke mange minder om de gange jeg har haft kramper, men det jeg husker er, at det er gået meget hurtigt. Jeg kunne sidde op og virke helt normal, og så et par sekunder senere kunne jeg falde sammen og begynde at få krampe. Det er som et sort hul, når jeg vågner op igen husker jeg ikke meget. Engang kan jeg dog huske, at jeg hallucinerede. Jeg så masser af små farverige fyre uden fødder kravle på mors ansigt.
Efter en hypoglykæmi kan jeg stadig føle mig lav og svag i et stykke tid efter, selvom mit blodsukker ligger godt igen. Der er også større risiko for at have flere lave blodsukkerværdier på samme dag. Det skyldes, at de modregulerende hormoner ikke fungerer optimalt, og leveren kan være tom for sukker efter et lavt blodsukkerniveau. Det er ikke ualmindeligt, at det sker for mig (det sker så hurtigt, at jeg ikke når at parere trods CGM). Det er meget hårdt, og efter sådan en dag kan jeg være helt udmattet.
Billedtekst;
Billedet publiceres med tilladelse fra Novo Nordisk, som ikke har gennemgået eller tager noget ansvar for indholdet af indlægget.
Mor bad mig tegne et billede et par timer efter, at jeg havde krampet og hallucineret første gang (juni 2010). Hun så det som en måde for mig at bearbejde det, der var sket.
DIA.SE.223-01-MAR202