Twee jaar geleden, toen Khloé 6 jaar was werd ze erg ziek. Terwijl heel Nederland door Corona op slot en in lockdown zit, krijgt zij de diagnose diabetes type 1. Haar moeder Laura vertelt hoe deze periode in hun gezin verliep.

Khloé (8 jr) houdt van buitenspelen, mountainbiken, basketbal, knutselen en tekenen. Ook mag ze graag samen met haar broer Damian (10 jr) gamen en met Lego spelen. Met haar vader Barry en moeder Laura is het gezin in de weekenden en vakanties vaak in Friesland te vinden waar ze een vaste plek op een camping hebben.

Corona?

Ook in de meivakantie van 2020 vertrok het gezin naar hun vaste vakantieplekje in Friesland. Khloé was niet helemaal fit maar ze wilde wel graag naar de camping. 

 Het eerste weekend van de vakantie werd ze alsmaar zieker, Corona dacht ik.
Maar ze had geen koorts.”

We braken de vakantie af en probeerden thuis een afspraak te maken bij de huisarts. Door Corona en de lockdown was het nog lastig om daar terecht te kunnen. Inmiddels had ik zelf gegoogled naar het vele drinken en plassen en toen we na lang zeuren dan toch naar de huisarts konden, werd mijn vermoeden bevestigd. Diabetes.

We moesten meteen door naar het ziekenhuis waar je in een rollercoaster terecht komt. Zonder Barry en Damian want zij mochten niet in het ziekenhuis komen vanwege de lockdown.

Wennen aan de nieuwe situatie

Gelukkig hoefde Khloé en ik maar één nachtje te blijven. De volgende dag gingen we naar huis met een hele hoop informatie, medische attributen en heel veel zorgen en onzekerheid.
Zoals dat meestal gaat bij de behandeling van diabetes type 1, begonnen we met de insulinepen. Bloedglucose moesten we meten met vingerprikjes. 

De lockdown werkte hier in ons voordeel, twee maanden lang hadden we als gezin de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie. We leerden alles over koolhydraten en hoe Khloé daarop reageert, ook konden we met elkaar het spuiten van insuline onder de knie krijgen. 

En, voor zover dat ooit lukt, probeerden wij ons voor te bereiden haar straks weer los te moeten laten. Zij moest met diabetes terug de wijde wereld in. En wij moesten vertrouwen krijgen dat haar leerkrachten, opa’s en oma’s, ouders van vriendjes en vriendinnetjes wel goed op haar zouden letten en haar de zorg zouden geven die ze nodig heeft.”

Insulinepomp

Na drie maanden kreeg Khloé haar eerste patchpomp en FSL. De FSL was een hele verademing: we hoefden niet meer continu te vingerprikken. Dat was vooral heel gemakkelijk als ze op school was. De pomp was erg wennen, maar gaf wel wat vrijheid terug. Met tussendoortjes bijvoorbeeld en op kinderfeestjes. Khloé kon weer gemakkelijker meedoen met de rest, omdat ze nu eenvoudig zelf insuline kon toedienen. 

In groep 3 kreeg Khloé het lastiger. Er leek in haar nieuwe groep, met andere klasgenootjes en leerkrachten, minder tijd voor haar diabetes. Ook kreeg ze problemen en pech met de patchpomp. Dat maakte dat wij als ouders, vaak naar school moesten komen. Gelukkig kunnen wij als zzp-ers onze eigen tijd indelen maar handig was anders. En voor Khloé was het helemaal afzien. Ze had vaak hypo’s en langdurige hypers.   

We stonden op het punt weer terug te gaan naar de insulinepen maar gelukkig kwam het niet zover. In samenspraak met de arts mocht Khloé vroegtijdig overstappen naar een andere insulinepomp.

t:slim X2

Ik had gelezen over een nieuwe pomp die op de Nederlandse markt kwam, de t:slim X2. Deze pomp is te gebruiken als een hybrid closed loop systeem als je hem combineert met de Dexcom G6. Daarnaast is de pomp klein en makkelijk in gebruik, wat ook niet geheel onbelangrijk is voor een (toen) 7-jarige. De t:slim stopt de basaal bij een voorspelde hypo, verhoogt deze bij een hyper en dient correctiebolussen toe doordat de pomp de waardes van Dexcom doorkrijgt. Er kunnen meerdere profielen aangemaakt worden met vele tijdsblokken om zo nauwkeurig mogelijk de basaal toe te dienen en ratio’s in te stellen. 

 We blijven haar profielen bijschaven zodat de pomp optimaal zijn werk kan doen.
Hypo’s en hypers zijn hierdoor verminderd en minder heftig. Khloé blijft beter in range en heeft een verbeterd hbA1C.” 

Zeker in het begin was het zoeken naar de juiste instellingen en naar het juiste infuus. Khloé gebruikt nu de Autosoft 30 (met schuine naald) en deze werkt perfect voor haar. 

Even bellen

De Dexcom was voor ons als ouders echt een verademing. We kunnen Khloé volgen op afstand. Ze heeft daarvoor wel een telefoon nodig, maar ook dat heeft een voordeel: we kunnen haar bellen bij een hypo, hyper of om instructies te geven wanneer ze een traktatie krijgt, of bijvoorbeeld als ze bij een vriendje is. Dat geeft haar en ons een stuk meer vrijheid.

De telefoon en pomp draagt Khloé in duo pocket spibelt, daarin kan ze haar telefoon en pomp gemakkelijk meenemen.