Berätta lite om er familj, vilka är ni?

Min sambo Robert och jag bor i ett hus på landet i Skåne, där jag jobbar som rektor på en förskola i Klippan. Mina tre barn Mathilda, 20, Frithiof, 17, Malthe, 9, bor varannan vecka hos oss, och varannan vecka hos sin pappa Stefan - men Mathilda har precis flyttat hemifrån. Frithiof går i skolan i Lund med inriktning mot data, Malthe går i årskurs 3. 

Frithiof fick diabetes i oktober 2011, då var han sex år gammal, och Malthe debuterade i januari 2022 när han var åtta år gammal.

Hur var det för dig när dina söner debuterade?

När Frithiof debuterade så visste vi inte någonting alls. Han har en kusin som också har diabetes, men där var vi inte alls involverade alls. Men runt tiden som Frithiof debuterade så minns jag att vi höll på att lägga ett pussel som tog en vecka att lägga klart. Frithiof kom in väldigt tidigt i sin diabetesdebut. Han hade precis börjat i sin förskoleklass, och på skolgården träffade jag på hans lärare som frågade hur det är med Frithiof, då de tyckte att han såg blek ut. Sen började han dricka jättemycket den veckan och han sov oroligt och han ville dricka på nätterna. På lördagen skulle vi åka och handla. Vi var på Rusta och när vi kom ut från affären sa Frithiof ‘åh, jag är så törstig’. Vi köpte något att dricka och det svepte han. Men sen så sa han ‘nej, jag är så törstig, som om jag har öken i min mun.’

Och då sa jag till min man att det är något som inte stämmer här.

Jag började faktiskt googla i bilen, på ‘öken i min mun’ och det enda som kom upp det var diabetes typ 1. Och då ifrågasatte jag det för jag kunde inte tro att det var det i detta fall, så vi körde hem. Men jag kunde ändå inte släppa det, så jag ringde till min mamma som också inte kunde tro att det kan vara det, att man inte ska google för mycket. Sen ringde jag till min svärmor som också sa ‘nej så är det ju inte’. Så jag lät det först vara. Men jag kunde inte släppa det, och det kunde inte heller min svärmor, för hon ringde tillbaka efter en halvtimme och föreslog att vi skulle åka till Frithiofs kusin, som har en blodsockermätare. Bara för att kolla. Det är ju ingenting, men man kan kolla bara för säkerhets skull. 

Så vi testar Frithiofs blodsocker och direkt så stod det bara “high”. Vi trodde det kanske var något fel på mätaren. Då testade min svärmor mätaren och då var det normalt. Det var alltså inte fel på mätaren. Jag ringde 1177 och de sa att man inte ska leka med sånt själv hemma. ‘Nej, det är klart man inte ska göra det, men något är fel i alla fall’. Då bestämde vi oss för att åka in till Lund, till sjukhuset. 

Hur blev ni mottagna när ni åkte till sjukhuset för att kolla om ert barn hade diabetes typ 1?

Allting gick väldigt snabbt när vi väl kom in till Lund. Det hade hunnit bli kväll, men sen är det precis som man går in i någon slags dimma och jag vet att de har sagt till mig under den tiden när vi satt där att det var diabetes typ 1 han hade fått. Men av någon anledning så uppfattar vi inte det, eller jag tog inte det till mig i alla fall. Vi blev inlagda. 

Jag började tänka att ‘någon jul blir det inte i år’. Och att jag skulle ställa in min pappas sextioårsdag. Det var inte läge för det, så allt som var fest eller högtid ställde jag in, då det nu inte var läge. 

Morgonen därpå frågade Frithiof ‘vad är det för sjukdom jag har?’ och just då kom en sköterska in som var fantastiskt. Hon satte sig ner hos oss och klappade Frithiof på ryggen och mig på axeln och sa till Frithiof: ‘du har fått diabetes’. Och för mig var det då bara att inse att ‘ja, någonstans någon gång har de nog sagt att det var det han hade fått’. På 24 timmar så vändes hela livet upp och ner. 

Hur var det för Frithiof att få höra att han fått diabetes typ 1? Förstod han vad det betydde?

Frithiof blev jätte-jätte ledsen. Sjuksköterskan förklarade väldigt bra och pedagogiskt vad det var. Frithiof var kvar på sjukhuset en vecka, men efter fyra timmar så hade han känt sig igenom alla känslor som man som vuxen går igenom på ett halvår.

Hur förklarar man diabetes för en sexåring?

På sjukhuset pratade man mycket om nycklar och det gör man ju fortfarande. Man har dörrar i kroppen som ska öppnas så att energin kommer ut och en av nycklarna är insulin, och insulin bör du ha för att öppna dörren så att insulinet kan jobba så att du mår bra.

Hur skiljde sig diabetesdebuten mellan era två söner, för er och era barn? Dels med tanke på den tekniska utvecklingen, men också rent emotionellt?

Om man ser till Frithiof när han var liten så stack jag ju sönder honom. Han har en jättesvår diabetes. Jag tror vi räknade ut att han fick sticka sig runt 35,000 gånger på ett år. Men det var ju för att vi inte hade kontroll på honom. Vi visste ju inte var han låg och ena sekunden kunde han ligga på 15. Nästa låg han på 3. 

Och när det gäller Malthe och hans debut i januari 2022, så kan man väl säga att vi någonstans stack huvudet i sanden. Symtomen började december 2021. Han hade kissat på sig i skolan och jag frågade honom om han dricker mycket. ‘Nej, det gör jag inte,’ svarade Malthe då. 

Hade du några föraningar då redan att det kunde vara diabetes typ 1 hos Malthe också?

Ja, det hade jag, och jag har många gånger stuckit Malthe för att jag har trott att han har haft diabetes. Man har ju de där extra glasögonen på sig. Men ändå stoppade man huvudet i sanden och jag tänkte bara ‘ja, men det är bra. Han svarar rätt på den frågan. Bra, nu släpper jag det.’ Men julafton det året var kaos. Han var inte den vanliga Malthe. Allting som man inte fick lov att göra, det gjorde han. Han kunde inte sitta still. Han var så hyper-energisk. Han gjorde det som hans kropp kände att han behövde göra och det var att ju mer han aktiverar sig desto snabbare fick han bort allt socker och allt som man stoppar i sig till jul.

Men tiden gick ändå och tittar man på bilderna nu så ser jag ju att Malthe var sjuk. Han var blek och smal. Men tiden gick och så en fredag fick Malthe jättehög feber i 36 timmar, ingen covid, men på söndag kväll börjar han dricka jättemycket igen. Då visste jag att det var någonting som inte stämde. Måndag hade han kissat ner sängen. Han fick sova hos oss nästa natt och det första han sa när han vaknade på morgonen var ‘jag har sandpapper i munnen’. Jag tänkte bara ‘det här är inte sant, det här kan inte hända’. Men jag visste vad jag skulle göra. Jag gick och hämtade alla Frithiofs saker och så sa jag till Malthe: ‘jag tror vi behöver testa, vad tror du?’, ‘Ja,’ sa han, ‘det tror faktiskt jag med.’ 

Kunde Malthe redan lite om diabetes på grund av sin storebrors diabetes?

Malthe kunde redan jättemycket om diabetes. Och alla andra gånger vi testade Malthe så skrek han i högan sky. Men det gjorde han inte denna gång. Jag testar honom, och då låg han på 13,0. Så jag ringde till diabetesmottagningen i Lund, och jag berättade och grät och jag grät och jag grät. Det här var ju mitt under pandemin så vi fick testa oss för covid när vi kom fram. Det visade sig att Malthe hade covid samtidigt som han då skulle få hjälp med sin väldigt nya diabetes.

Hur hanterade Malthe sin nya diagnos?

Innan vi åkte till sjukhuset i Lund så satt vi på mattan hemma. Malthe grät och jag grät. Och så kom Frithiof ner från övervåningen och vi berättar för honom. Då höll Frithiof om Malthe och sa ‘Det här blir bra. Vi ska hjälpas åt du och jag.’

Och Frithiof är ju Malthes förebild i detta. Det har han varit innan också, men det är ett speciellt band mellan dem två numera.

Det gick nästan 10 år mellan debuteringarna hos dina söner. Vad har ändrats under tiden? 

När Malthe fick diabetes fick han först insulinpennor och de ville att han skulle ligga på sjukhuset i en vecka. Men där sa jag ganska fort och ganska tydligt att jag ska inte vara här en hel vecka, och att Malthe ska ha en Dexcom G6. Så han fick sin Dexcom G6 mindre än två dygn efter debuten, ca 40 timmar efter vi hade konstaterat det hemma. Och efter tre veckor fick han insulinpumpen Omnipod DASH. 

Men de ville först ge ut dessa hjälpmedel efter ett halvår, då vården vill att man ska lära sig att sticka sig själv först. Men jag har inte kämpat för alla andras barn och drivit upphandlingen i Skåne för att sedan mitt eget barn inte ska ha en Dexcom G6. Hade jag inte stått på mig så hade Malthe aldrig fått det.

Vill man ha föräldrar som ska orka, så behöver man sätta in en Dexcom G6. Det är det jag ska ha. Jag som förälder vill sova om nätterna och det kan jag göra med en Dexcom och det ska alla föräldrar få vetskap om. Sex månader är en lång tid.

Ge föräldrarna hjälpmedlen från början för att skola dem. Klart man ska lära sig sticka och det kan vara ett komplement till en Dexcom, att man ska göra båda två.

Men det finns ändå någonstans ett skyddsnät, med en Dexcom piper det när du är utanför värdena. 

Våga lita på föräldrar och ge dom chansen att orka säger någonting. Diabetes är något som vi aldrig kan ta semester från. Det sa Frithiof också ofta när han var yngre, när han gick på sommarlov, ‘ jag önskar jag kunde ha sommarlov ifrån detta också.’

Föräldrar kan ju aldrig ta semester från sitt barns diabetes heller, och därför måste de här hjälpmedlen finnas tidigt. Genom de här hjälpmedlen kan barnen bli ohyggligt självständiga. Och de får känna sig som vilket barn som helst. 

Hur har det varit för er dotter?

Hon har rädslor och undrar om hon också kommer få diabetes, detta som hennes bröder har. Och det är ju inte lätt. 

Hur har skolan och lärare agerat?

Vi har haft fantastiska lärare runt omkring mina barn. Och det ska jag tacka min lyckliga stjärna för. Där spenderar de stora delar av sina dagar så det är ju otroligt viktigt.
Personalen har varit delaktig. Dels har man koll och dels får man tillgång om det skulle vara någonting och att man litar på dem som är runt omkring barnen. Det är klart att jag har sms:at ibland ‘är allting ok?’ och då får man ett svar ‘det är det ok’. Man lär sig att jobba i team, man har koder till varandra. Ett samtal kanske bara tar 30 sekunder, bara för att få koll på läget.

Hur lever dina söner med sin diabetes?

Jag tror att man ska ha öppenheten att man vågar berätta och där är Frithiof och Malthe väldigt olika. Frithiof skäms över sin diabetes. Han tycker det är jättejobbigt att ha diabetes. Och även om han inte vill ha någonting annat mer än Dexcom G6 och Omnipod, så gömmer han dem. Han går nästan alltid runt med långärmade tröjor. Medan Malthe säger ‘jaja, jag har diabetes.’

Vilka okunskaper har du stött på om diabetes? 

Jag stöter fortfarande på människor som tror att mina barn kommer att bli av med detta. Samt kanske också okunskapen om att man faktiskt kan dö av diabetes. Eller att man tar lite insulin och sen är allting frid och fröjd. Sen ska man ju kunna räkna sina kolhydrater. Du ska veta vad du ska göra eller inte efter du har ätit. 

Det här med det psykiska runt omkring diabetes tror jag man måste vara väldigt uppmärksam på som läkare och absolut som föräldrar. Att fråga ‘hur mår du psykiskt i detta?’. Insulin är jätteviktigt och alla hjälpmedel är jätteviktiga, och nästa fråga är ‘hur mår du som människa med din sjukdom’. 

DIA.SE.349-01-APR2023