Explication du diabète à des personnes non diabétiques

Parler de son diabète à des personnes qui ne vivent pas avec cette maladie peut sembler compliqué ou gênant [1]. Cependant, il y a de nombreux avantages à en informer votre famille, vos amis et vos collègues de travail [1].

Cet article explique comment parler du diabète avec des personnes non diabétiques. Les informations ci-dessous visent à vous guider dans vos discussions, lesquelles pourraient sembler gênantes au début, mais pourront finalement vous aider à mieux maîtriser votre diabète sur le long terme [1].

Pourquoi est-il important de parler du diabète ?

Aborder votre diabète avec vos amis, votre famille et vos collègues peut s’avérer utile à plusieurs égards [1] : 

• Le soutien de vos amis et de votre famille peut contribuer à mieux faire face à la maladie, tant sur le plan émotionnel que pratique.
• Des amis et des collègues bien informés peuvent vous aider en cas d’urgence, par exemple, en cas d’épisode hypoglycémique.
• En informant vos amis et collègues, vous évitez qu’ils n’interprètent de manière erronée les signes et symptômes. Par exemple, un état d’ivresse et une hypoglycémie peuvent paraître identiques aux yeux des autres [2]. Il peut donc être utile de parler à vos amis de votre maladie et des symptômes de l’hypoglycémie auxquels il faut prêter attention.

Discuter ouvertement de votre maladie peut rapidement vous mettre en relation avec d’autres personnes atteintes elles aussi d’un diabète de type 1. Vous pourriez être surpris(e) par le nombre de personnes qui connaissent d’autres diabétiques [1].

Que faire si vous ne vous sentez pas prêt(e) à aborder le sujet ?

Certaines personnes peuvent se sentir gênées, embarrassées ou intimidées à l’idée de parler ouvertement de leur diabète [1, 3]. Accordez-vous du temps pour décider du bon moment pour aborder le sujet avec vos amis et vos collègues [1]. N’oubliez pas que vous n’avez pas d’horaire à respecter lorsqu’il s’agit de gérer mentalement le diabète de type 1 ; vous pouvez tout à fait faire les choses à votre propre rythme [3]. 

Si vous ne vous sentez pas à l’aise pour avoir cette discussion, vous pouvez diriger vos interlocuteurs vers des brochures utiles qu’ils pourront consulter eux-mêmes, ou utiliser ces documents pour orienter votre conversation [3].

Cependant, il est bon de rappeler que plus tôt vous parlerez de votre maladie, moins ce sera embarrassant [1]. Remettre la conversation à plus tard pourrait en effet rendre les choses plus gênantes sur le long terme [1].

Enfin, vous n’avez pas besoin de tout révéler en une fois si vous vous sentez mal à l’aise ou si vous n’en avez pas envie [1]. Vous pouvez simplement dire au début que vous êtes diabétique et que vous devez vous injecter de l’insuline, ou indiquer à votre entourage que faire en cas d’hypoglycémie [1]. 

Comment expliquer le diabète à quelqu’un ?

Voici une formulation simple pour expliquer le diabète de type 1 : 

« Le diabète de type 1 est une pathologie où l’organisme ne parvient plus à sécréter de l’insuline. L’insuline est une hormone importante. Sans elle, le taux de glucose (un type de sucre) dans le sang augment trop. C’est pourquoi vous devez prendre des doses d’insuline régulièrement [3]. Le diabète de type 1 peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, et il n’est pas causé par ce que vous mangez ou par votre niveau d’activité physique [3]. » 

En expliquant votre maladie aux personnes non diabétiques, vous les aiderez à la comprendre, à briser les stéréotypes nuisibles et à atténuer la stigmatisation [3]. 

Enfin, si vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour expliquer les choses vous-même, vous pouvez toujours les aiguiller vers de la documentation et des brochures pertinentes. Nous avons dressé ci-dessous une liste de ressources utiles.

Parler du diabète à sa famille et ses amis

Faire savoir à vos proches que vous êtes diabétique peut sembler intimidant [1]. Vous ne savez pas comment ils vont réagir et certains peuvent répondre à la nouvelle d’une façon que vous jugez inappropriée [1]. 

Parmi les réactions :

• Les parents peuvent culpabiliser d’être à l’origine de votre maladie ou être bouleversés au point que vous deviez gérer leurs émotions en plus des vôtres [1].
• Les proches peuvent manifester leur intérêt de manière exacerbée, par exemple en vous demandant constamment comment vous vous sentez ou en vous rappelant de mesurer votre glycémie [1].
• Les amis peuvent faire des commentaires qui semblent inappropriés ou insensibles [1]. Ce comportement est causé par l’ignorance et la stigmatisation du diabète (attitudes négatives ou préjugés à l’égard des personnes atteintes de diabète) [4]. Par exemple, les gens peuvent croire à tort que votre diabète est dû à de mauvaises habitudes et de mauvais choix au niveau de votre mode de vie [4].

Pour gérer ces situations, adoptez les conseils suivants. 

Rappelez-vous qu’il est normal de fixer des limites. Vous avez droit à votre propre espace et il est tout à fait normal de dire à vos parents ou à vos proches que vous avez besoin d’une certaine distance pour gérer vos sentiments, en particulier si le diagnostic de diabète de type 1 vient juste d’être posé [1]. Dès que vous serez prêt(e) à parler, vous pourrez leur dire ce que vous ressentez [1]. Abordez ensuite vos sentiments de manière ouverte et posée, à un moment qui convient à tout le monde [1].

Envisagez d’emmener un membre de votre famille avec vous lors de vos rendez-vous chez le médecin. Cela pourra l’aider à mieux comprendre votre maladie et, espérons-le, à évacuer les tensions.

Essayez de rester positif(ve) [5]. Certains diabétiques affirment que la maladie les a aidés à mieux prendre soin d’eux, a amélioré leur santé et leur bien-être général, et les a rendus plus compatissants, plus sûrs d’eux et plus matures [5]. 

D’autres personnes atteintes de diabète mentionnent que l’humour contribue à mieux faire face à la situation. En effet, si vous êtes à l’aise et détendu(e) par rapport à votre maladie, tout le monde suivra [1]. 

Avec l’aide d’un réseau familial et amical encourageant et positif, vous pourrez affronter les défis plus facilement, ensemble, et maintenir une vision optimiste qui ne pourra que vous aider à aller de l’avant [5].

Comment expliquer le diabète à un enfant

Lorsque vous expliquez le diabète à votre enfant, il est important d’adapter vos mots à son niveau de développement [6]. Si vous utilisez des mots trop simples, votre enfant risque de passer à côté de votre explication [6]. Si vous utilisez des mots trop compliqués, il risque de mal comprendre ou d’oublier vos propos [6].

Répondez à toutes ses questions, mais en simplicité [1]. N’oubliez pas que la patience est essentielle dans la façon dont vous expliquez votre maladie et dont vous vous comportez avec vos enfants de manière générale [1]. Si vous vous sentez particulièrement irritable et impatient(e) avec vos enfants, il y a une petite chance que ce soit dû à votre taux de glucose dans le sang. Prenez un moment pour évaluer votre glycémie, traitez si nécessaire, puis réexaminez la situation [1].

Diabète au travail : en parler à ses collègues et son patron

Dans la plupart des cas, vous n’êtes pas obligé(e) de révéler votre diabète à votre employeur. Toutefois, parler ouvertement de votre diabète sur le lieu de travail peut avoir des avantages significatifs [8]. 

Prenez en considération les avantages suivants avant de décider si vous souhaitez ou non informer votre entourage professionnel [8] :

• Si vos collègues et votre employeur sont au courant de votre maladie, ils pourront vous apporter de l’aide en cas d’hypoglycémie.
• Votre responsable peut réaliser des aménagements raisonnables pour faciliter votre protocole de soin, notamment en mettant à votre disposition un espace privé pour le suivi de votre glycémie ou en vous accordant des pauses supplémentaires pour vérifier votre glycémie, prendre une collation et gérer votre diabète.
• Si votre situation change, par exemple si vous tombez enceinte ou malade, il devrait être plus facile de bénéficier d’un congé pour vos rendez-vous médicaux. 

Si vous décidez de faire part de vos besoins à votre employeur, il peut être utile de souligner leur rapport coût-efficacité et l’effet bénéfique sur votre productivité à long terme [8].

Parler de sa maladie à des personnes non diabétiques peut sembler intimidant, mais présente également de nombreux avantages [1]. 

En suivant les conseils de cet article, vous pouvez vous entourer d’un réseau d’amis, de membres de la famille et de collègues qui vous apportera soutien et encouragement [1]. Pouvoir compter sur un tel réseau de soutien peut vous aider à mieux gérer votre diabète et améliorer votre santé et votre bien-être sur le long terme [1, 5].