Sommarlovet 2022, sommarlovet inför sista året på gymnasiet, kände då 17-åriga Alma att hon plötsligt börjat kissa väldigt mycket. Mormor, som lever med typ 2-diabetes, testade Almas blodsockervärden och efter det gick allt fort: sjukhusbesöket som bekräftade det Alma redan känt på sig - en typ 1-diabetesdiagnos. 

Vad händer med studenttiden och framtidsdrömmar när man vid gränsen till vuxenlivet plötsligt får en livsomvälvande sjukdomsdiagnos?  Det har blivit enklare och enklare”, säger Alma, som vi intervjuat. 

Läs hela intervjun med Alma här nedan.

Berätta lite om dig själv - vem är Alma?

Jag heter Alma, är 19 år gammal och bor i Farsta. Jag tog studenten i somras och nu pluggar jag till sjuksköterska på Sophiahemmet i Stockholm. Jag är även cheerleading-tränare och har en lillasyster som är 14 år gammal. Berätta om din cheerleading-träning Jag själv har tränat i cirka tio år, men jag har varit tränare i tre år. Jag är tränare för två lag. Ett lag är barn utan funktionsvariationer och sedan har jag startat upp ett lag i min förening för barn med funktionsvariationer. Vi har riktat in oss mot barn med intellektuella funktionshinder. Och såklart så måste man anpassa sig efter varje individ eftersom att det kan se så olika ut och nivåerna kan verkligen variera.

Vi träffas tre gånger i veckan med mitt lag utan funktionsvariationer och en gång i veckan med dem som har funktionsvariationer. Så fyra dagar i veckan.

 

Hur gammal var du när du fick diagnosen diabetes typ 1?

Jag var 17 år gammal, det var sommaren 2022 som jag debuterade. 

Hur var det när du fick dina första symptom? 

Jag hade främst en känsla av att jag kissade väldigt mycket. Och då var det lite 'ahh' för mig, för jag vet ju lite grann om symtomen för diabetes, för att min mormor också har diabetes. Så jag var lite insatt i hur man kan känna och vad som kan vara tecken. 

Jag mådde väldigt dåligt när jag tränade också. Jag kunde väldigt snabbt må lite illa och vara lite snurrig, och det hade jag aldrig varit förut utan det var verkligen en ny känsla. Och jag sa till mamma flera gånger att någonting kändes konstigt. Men hon tänkte att det var sommar, man drack mer vatten och därför kissade man mer. Det är inget man tänker på direkt att ens barn har en sjukdom. Men jag sa det även till min moster. Då sa hon att jag skulle fråga mormor om hon kunde kolla mitt blodsocker. Och då var jag hos mormor och morfar och så frågade jag morfar om han kunde göra det. 

Ja, och då tog han blodsockret och då var det runt 24. Och då tänkte han ju direkt att det var någonting fel på mätaren. Så han hämtade tre, fyra olika mätare för att dubbelkolla. Och alla visade ju typ samma. Så de ringde mina föräldrar och då fick jag åka in direkt.

Hur lång tid innan du fick diagnosen hade du känt symptomen? 

Jag skulle nästan säga kanske två veckor, en månad kanske. Och dagen innan sov jag hemma hos en kompis och då sa jag att jag verkligen tror att jag har diabetes. Samma vecka så hade jag också jobbat på Nordic Infucares lager med att packa diabetessensorer.  Så jag kände på mig att det kanske var diabetes. Det var du och din pappa som åkte in till sjukhuset tillsammans.

Vad hände sen på sjukhuset? 

Jag var på Sachsska barnsjukhuset. Och då tog de lite blodprover och kissprov. Och så kom de in och berättade att jag har diabetes.

Hur kändes det?

Jag vet inte. Det kändes nästan overkligt. För medan vi tog alla blodproverna så skrattade jag. Man tror att saker inte kan hända en själv och så sitter man där och får det rakt upp i ansiktet att man har diabetes. 

Hur tog din pappa emot diagnosen? 

Båda vi blev ju först chockade och sedan började vi båda gråta. Så jag satt först i rummet där de tog proverna och där de berättade, och sedan sa de att jag skulle flyttas till diabetesmottagningen där de hade lite mer diabeteskoll och så blev jag inlagd på den avdelningen. Där var jag sedan i fyra eller fem dagar.

Hur såg dessa första dagar på diabetesmottagningen ut för dig?

Jag fick ett schema hur dagarna kommer se ut, vilka som kommer komma på besök. Jag hade ett papper på väggen där det står när det kommer en diabetessjuksköterska, och så kommer hon och pratar lite om vad det är för sjukdom till exempel, och förklarar eller berättar om vilka hjälpmedel som finns. Sen kanske någon annan pratar om kost, läkaren förklarar lite hur kolhydrater och kvoterna funkar och sådana saker. Så det är lite som att man är i skolan med olika information från olika ‘lärare’ som förklarar hur livet kommer se ut framöver.

Var det någonting som var en överraskning att lära sig kring diabetes?

Nej, inget jättenytt. De skulle förklara en sensor, vilket jag redan kände till då jag ju hade packat såna senast under veckan. Jag hade koll på det mesta. Men det var väl kanske lite det här med olika hjälpmedel just när det gäller insulin. Att det fanns flera att välja på. Så det var väl något nytt som jag kanske inte helt visste.

Hur var det för din familj - kunde de någonting om diabetes? 

Det har ju varit tufft för alla. Men både min farmor och mormor hade diabetes. Så pappa kunde väl lite därifrån och mamma kunde ju en del från mormor, så de hade koll. Kanske inte lika mycket på typ 1-diabetes, vad kunde det bero på, varför fick jag det, sådana saker. Så det var ju jobbigt för alla.

Du fick din diabetesdiagnos precis inför ditt sista år på gymnasiet ? Hur var det att fira studentåret och samtidigt lära sig allt som man måste lära sig om att hantera sin diabetes?

Jag skulle säga att jag lärde mig allting ganska fort. Jag är ganska snabblärd. Jag ville bara så snabbt som möjligt vänja mig vid att det skulle se annorlunda ut. Det jag tänkte på just där när man fick diagnosen var 'hur kommer min framtid påverkas,' typ mina mål och sånt, kommer det ändras? Mycket sådana frågor.

Hur känner du nu när du tänker på dessa frågor?

Nu känner jag mig helt lugn.

Hur var det bland dina kompisar och lärare? Behövde du utbilda andra om din diabetes?

Ja, i början när det hände så var det ju sommar och när man kom tillbaka så var det ju att man berättade lite om läget och vad de kunde göra om man blev låg och såna saker. Så de kunde vara förberedda. Sen hade mamma lite mer kontakt med lärarna och berättade hur det var. Men vi hade inte supermycket kontakt, eller jag specifikt, med lärarna. 

Var din diabetes något som du kände påverkade skolgången sista året på något sätt?

Ja, men lite skulle jag säga. I början kunde jag bli låg väldigt enkelt. Vägen från tunnelbanan till skolan - då kunde jag bli låg, och sen skulle man gå upp för alla trappor och då blev man låg. Då var det lättare att vara hemma. Så det blev väl lite mer frånvaro från skolan.

Har det varit någon utveckling de senaste månaderna eller året? Känns det som att det blir enklare och enklare att hantera din diabetes ju mer du lär dig och ju längre tiden går?

Jag skulle säga att det har blivit enklare och enklare. Nu är det inget jag tänker på riktigt, utan att det bara är en del av vardagen och det är någonting man har lärt sig att leva med.

Hur har det varit under utbildningen till sjuksköterska?

Jag har precis börjat så det är svårt att säga. Under prov och sånt så får man inte alltid ha sin mobil. Då kanske man helt plötsligt inte kan hålla koll på sin diabetes längre. Och tentor brukar ju vara någon timme, och det kan göra att man blir lite stressad. Tänk om jag blir låg, tänk om min hjärna inte kan fungera lika bra och kan vara koncentrerad på det jag ska göra.

Jag har skrivit högskoleproven till exempel. Där är det jättemycket regler. Och då har det varit så att man får ha mobilen framme men låst på den skärmen där Dexcom är.

Vad använder du nu för hjälpmedel?

Nu använder jag Omnipod. Men där och då fick jag börja med insulinpenna. Jag har även en Dexcom G7. Den fick jag innan sommaren när jag skulle åka utomlands, i juli.

 

Du känner inte att du ville fortsätta med insulinpennan?

Jag hade penna i somras faktiskt. För att det känns lättare på sommaren. Att inte ha flera saker som sitter på kroppen. Men jag har väl känt någon gång att jag vill byta till pennan. Men sedan när jag väl har pennan så ångrar jag mig.

Hur har det varit att använda de här tekniska hjälpmedlen under ditt första år?

Jag tycker att det har hjälpt jättemycket. Också för mina föräldrar att ha koll. Att man kanske inte behöver frågas ut lika mycket om 'hur mår du nu', utan de kan se hela tiden och följa. Så det har varit bra och man kanske kan slappna av lite, att man inte ständigt behöver tänka på hur mycket värdet är nu, utan att man har ett hum om var man ligger hela tiden.

Har du hunnit märka någon större skillnad än mellan Dexcom G6 och Dexcom G7?

Ja men det skulle jag säga. Jag tycker det är så bra att Dexcom G7 har så kort uppvärmningstid. Det tycker jag är jättebra. Det blir ofta att jag byter den på kvällen och [då var det innan att den] kanske inte hinner starta igång och man kan kolla att allt är okej innan man lägger sig. Men eftersom uppvärmningstiden på Dexcom G7 är så kort så går bytet så fort.

Storleksmässigt är Dexcom G7 också mindre än Dexcom G6. Har det spelat någon roll för dig?

Jag har aldrig varit någon som bryr mig så mycket om att något är synligt. Jag vill ofta ha mina diabeteshjälpmedel där man kan se dem. Så storleken har inte varit jätte betydande för mig. Utan ofta vill jag ha stora plåster runt som är röda.

Jag tycker att det känns bra att visa upp min Dexcom och Omnipod. Det är kul att visa upp saker som kanske inte alla ser. När jag har varit utomlands så har det varit folk som vänder sig och kollar och pekar, eller vill fråga. Både den här och den första sommaren sen jag fick diabetes, så har det alltid varit folk som frågar hur man kan få tag på sådana hjälpmedel.

När du har rest utomlands, hur har det varit att resa med alla de här hjälpmedlen?

Det har gått jättesmidigt tycker jag. Jag har åkt bil i väldigt långa sträckor. Vi brukar göra det med familjen. Vi har en tradition att vi varje år bila ner till Kroatien. Då är det att man behöver ha någon kyla i bilen där man kan ha insulin och då har vi använt en kyl som man kopplar in och sedan har vi inte stannat superlänge. Det är ju alltid så att man tar med sig alldeles för mycket grejer för att man vill vara på den säkra sidan. Man har alltid med sig hur mycket som helst och så använder man kanske inte ens en femtedel.

Sedan när jag har åkt flyg har jag varit lite rädd med just insulinet, med vätskorna, om de på flygplatsen kommer säga någonting, men det har gått bra. Det har inte varit någon än som ifrågasatt.

Har du stött på okunskaper om typ 1 diabetes hittills?

Jag vill väl lyfta lite hur det var med kompisar och kanske dom som man inte var riktigt kompis med. Utan de som var klasskamrater och kanske inte riktigt visste vad diabetes typ 1 var för något. Då kunde jag uppleva från vissa håll att folk trodde att det berodde på kosten, att man hade ätit för mycket socker, och sen när man satt i klassrummet och skulle äta någonting sött kunde man få en blick 'ska du verkligen äta det där?' Så det kunde jag uppleva just med skolgången. Det var ju mer just första perioden. Så är det inte nu när man är inom vården och ska jobba.

 

Redaktionens anmärkning: Alma hade sitt sommarjobb 2022 i Nordic Infucares lager i Sverige

Approval no: DIA.SE.423-01-DEC2023