Es un alivio sentirse comprendida y apoyada

Entrevista Diabetes Tipo Marta: “Es un alivio sentirse comprendida y apoyada”

Hoy tenemos en nuestra página a Diabetes Tipo Marta, una nueva divulgadora en esto de la diabetes, que debutó hace apenas un par de años, y a la que estamos siguiendo en su descubrimiento de la diabetes, aprendiendo junto a ella las vicisitudes de la enfermedad.

Si un diagnóstico de diabetes siempre es complicado, en plena pandemia debió ser doblemente difícil de digerir. Ahora que has conocido a muchas otras personas con diabetes, ¿notas que tu historia fue diferente?

La verdad es que sí, un diagnóstico de diabetes siempre es muy difícil, pero sumado al tardío diagnóstico que tuve y a la situación que estábamos viviendo con el COVID, todo fue más difícil aún.

Me dijeron tantas veces que todos mis síntomas podrían ser debidos a nervios, estrés, ansiedad, cambios de rutinas, el mismo COVID… que hasta por un momento llegué a creerme que podría llegar a ser verdad algo de eso y qué tal vez estaba exagerando con mis síntomas. Es cierto que nunca me visitaron de manera presencial y no pudieron ver la delgadez extrema en la que me encontraba y la cara pálida y cansada que tenía.

Ahora gracias a la comunidad que hay de personas con diabetes, he descubierto otros casos de personas que también han sufrido y vivido lo mismo que yo durante la pandemia. Es un alivio sentirse comprendida y apoyada.

Para mí fue muy duro de un día a otro encontrarme con una enfermedad crónica para toda la vida y estar ingresada durante varios días sola en el hospital, sin poder recibir visitas de familiares ni amigos. Yo estaba con mi mascarilla sola en una habitación, llena de cables y vías, agujas y aparatos nuevos, intentando captar toda la información que me daban para que el día que fuera a salir del hospital pudiera explicárselo a la gente de mi alrededor. Fue un reto difícil, sobre todo, porque no tenía ni idea de lo que era la diabetes.

Otra cosa difícil de lidiar con la pandemia y la diabetes al mismo tiempo es que muchas de las consultas pasaron a ser completamente telefónicas desde entonces. Imaginaros si ya es difícil intentar entender lo que te está pasando cuando te lo explican de manera presencial imaginaos como debía ser a través de un teléfono, teniendo un límite de tiempo.

Eras de la que tenía miedo a las agujas. ¿Ha cambiado eso después de estos tres años de pinchazos?

La verdad es que el miedo a las agujas era algo que me llevaba atormentando toda la vida.

En más de una ocasión ya lo he contado, pero ni siquiera fui capaz de ir sola a hacerme la analítica con la que me diagnosticaron, me tuvo que acompañar un familiar.

En el colegio yo era de las típicas de que cuando había que vacunarse lo pasaba mal ese día y los tres anteriores. Me daba pánico ver la aguja o pensar en ella y tras cada analítica o vacuna, me ponía malísima del mal rato que pasaba.

Cuando me diagnosticaron y me dejaron claro que tendría que pincharme insulina varias veces al día, se me cayó el mundo encima. Era como si a alguien con miedo a las alturas se tuviera que tirar en paracaídas cada vez que quisiera salir de casa. De alguna manera, mi “peor enemigo” se tenía que convertir en “amigo” porque estas agujas iban a estar conmigo toda la vida.

Tengo que admitir que las agujas de la insulina son muy pequeñitas, y después de la de pinchazos que llevo durante estos casi tres años, no me ha quedado otra que perderle el miedo y acostumbrarme a ellas.

Un recuerdo jamás se va a borrar de mi cabeza es que los primeros días tras salir del hospital eran mi padre y mi hermana quien me administraba la insulina, porque yo podía estar media hora con el boli en la mano, incapaz de pincharme por el miedo que me daba.

Las agujas de la insulina las tengo más que superadas y aunque ya he conseguido ir sola a las analíticas de sangre, lo sigo pasando fatal y soy incapaz de mirarme el brazo mientras me están pinchando.

Una cosa muy evocativa de tu nombre es algo que repetimos mucho: que cada diabetes es distinta. ¿Era la idea a la hora de escogerlo?

Totalmente. Durante los primeros días estando ingresada en el hospital me explicaron por encima qué era la diabetes y los tipos de diabetes que existían.

Como ya os he comentado yo no tenía ni idea de lo que era la diabetes, así que cuando me diagnosticaron pensé: “Tengo diabetes, no sé bien ni porqué, ni el tipo que tengo, ni nada de nada. Lo único claro es que tengo diabetes y que es mí diabetes porque voy a aprender a gestionarla yo.”

Después de aprender y conocer mi diabetes, he descubierto que sin saberlo no pude acertar más desde el principio.

La realidad es que al igual que no hay dos personas iguales, tampoco hay dos diabetes iguales.

Todas son diferentes. Todos tenemos ratios diferentes, nuestra sensibilidad a la insulina es diferente, gestionamos las emociones de manera diferente, comemos menús y cantidades diferentes, hacemos ejercicio y deporte diferentes… Y, aunque hiciéremos exactamente lo mismo y partiéramos de las mismas glucemias, nuestra diabetes seguiría siendo completamente diferente porque nos afectan muchísimos factores y la mayoría de ellos no los podemos controlar.

Así que sí, en redes me llamo Diabetes tipo Marta porque lo que hago es darle visibilidad a la diabetes explicando mi día a día con mi propia diabetes. 

¿Y qué te lleva a dedicarte a divulgar la diabetes?

Estando ingresada me hicieron buscar información por internet sobre el conteo de hidratos, y yo, que tenía mucho tiempo libre debido a que me encontraba completamente sola en la habitación del hospital, decidí investigar por todos lados acerca de la diabetes. 

Encontré en Instagram personas que hablaban sobre ello y eso fue como un rayito de luz en un día de tormenta. Ahí fue cuando pensé que tal vez podría crearme una cuenta única y exclusivamente para eso, para aprender sobre la diabetes y conocer a gente que estuviera viviendo lo mismo que yo.

Desde el primer día me sentí abrazada por la comunidad tan bonita que tenemos. Me enseñaron muchísimo y me apoyaron en todo momento.

Así que decidí compartir toda mi experiencia  por si en el día de mañana esta le pudiera servir de ayuda a alguien y, al mismo tiempo, poderle darle visibilidad a la diabetes, una enfermedad muy común y desconocida al mismo tiempo. 

Te hemos visto decir en otras entrevistas que la diabetes te ha cambiado como persona. ¿Qué cambios ha provocado?

Puede sonar raro, pero aunque a veces echo de menos mi vida sin diabetes, ya me he acostumbrado a llevar de la mano a esta compañera de vida.

A día de hoy está claro que sería mucho más feliz sin diabetes y ojalá jamás me hubieran diagnosticado, pero en estos tres años han pasado muchas cosas, he conocido a gente increíble y he crecido y evolucionado como persona.

La diabetes me ha hecho aprender muchas cosas sobre el funcionamiento de mi cuerpo.

Me ha hecho aprender muchas cosas sobre alimentación. 

Me ha hecho cuidarme más que nunca física y psicológicamente.

Me ha hecho aprender muchas cosas sobre tecnología y avances sanitarios.

Me ha hecho ver quien sí va a estar siempre a mi lado.

Me ha hecho ser más paciente, más tranquila y más madura. 

Me ha hecho ser más fuerte que nunca y me ha ayudado a descubrir esa valentía que tengo y desconocía. 

Por eso, a pesar de todas las cosas malas que me ha traído, también hay cosas buenas que no hay que olvidar.

Además de dar visibilidad a la diabetes, sabemos que has recogido firmas para que se tenga en cuenta la salud mental a la hora de tratar la diabetes. ¿Qué respuesta estás obteniendo?

El verano pasado intenté recoger firmas par que la salud mental fuera una cosa más a tener en cuenta a la hora de tratar la diabetes, ya que un diagnóstico de diabetes siempre es psicológicamente complicado. 

A pesar de querer hacerme la fuerte, tuve que enfrentarme a mi miedo a las agujas y a todo lo que estuviera relacionado con el sistema sanitario, médicos, hospitales…

Volviendo a recalcar que tuve que estar completamente sola en el hospital por las restricciones del covid, todo fue un poco más complicado. 

Cuando vas a una revisión o consulta, siempre te preguntan sobre las gráficas y las dosis de insulina que te pones, pero no te preguntan cómo lo estás llevando psicológicamente.

La salud mental es tan importante como la salud física. Ojalá llegue el día en el que haya un seguimiento psicológico en la sanidad pública, no sólo para todas las personas que tenemos diabetes, sino también para quienes sufren una enfermedad crónica.