Les jumelles Pleun et Liz ont 11 ans et vivent avec leurs deux frères aînés et leurs parents à Varsseveld. Les deux jeunes filles sont atteintes de diabète de type 1. L'une depuis un peu plus longtemps que l'autre. Lisez l'histoire fascinante de leur mère Peggy sur leur choix de passer du stylo à la pompe à insuline.

 La thérapie par pompe ? Liz ne voulait rien savoir.
Elle disait : "Quelque chose est attaché à toi tout le temps, je ne veux pas de ça".

Du diabète ... pour toutes les deux!

Au début du mois d'avril 2021, Liz a été diagnostiquée diabétique de type 1 à l'âge de neuf ans. Plus d'un an et demi plus tard, Pleun (alors âgé de dix ans) a également été diagnostiqué. Liz s'était familiarisée avec son stylo à insuline et une pompe ne lui semblait rien. Il y a tellement de choses à gérer après le diagnostic, tant pour l'enfant que pour les parents. Lorsque l'on est habitué à la thérapie par stylo, il est difficile de passer à la pompe. Mais lorsque Pleun a voulu utiliser une pompe à insuline, Liz s'est également convertie. Nous en avons parlé à l'hôpital.

Une soirée d'information sur les pompes à insuline a suivi. L'hôpital l'avait organisée spécialement pour un groupe de parents accompagnés de leurs enfants. C'était une soirée intéressante sur les différentes pompes. Notre regard s'est immédiatement porté sur la t:slim X2. L'opération a été facile et la pompe est très belle (ce qui n'est pas sans importance pour nos adolescents 😊). La pompe fonctionne avec un algorithme et vous pouvez créer différents profils.

En groupe

Avec un groupe de 9 enfants et leurs parents, nous nous sommes rendus à plusieurs réunions d'information et d'instruction. Ces réunions étaient assurées par 3 dames de VitalAire et l'infirmière en diabétologie de l'hôpital.

 Ce qui est bien dans un groupe, c'est que sont posées des questions auxquelles on n'aurait peut-être pas pensé soi-même, même si elles sont très intéressantes. On peut aussi échanger des expériences.

Les dames de VitalAire ont pris tout le temps nécessaire pour familiariser tout le monde avec la pompe t:slim X2.
Remplir la pompe, appliquer le set de perfusion et le capteur, c'était beaucoup d'informations nouvelles. Heureusement, nous pouvions contacter VitalAire 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 si nous n'arrivions pas à nous y retrouver ou si nous rencontrons des problèmes.

Problèmes de démarrage

Dès le premier jour, tout s'est très bien passé. Un bolus rapide avant le dîner et le tour était joué ! 

Malheureusement, les choses se sont un peu gâtées pour Liz au bout de trois jours. La pompe continuait à indiquer un blocage après avoir remplacé le set de perfusion. Nous n'avons pas trouvé de raison identifiable. Sur les conseils de Lisanne*, consultante VitalAire, nous nous sommes rendus à l'hôpital lorsque Liz a vomi en raison de valeurs élevées. Heureusement, son taux de cétones n'était pas trop élevé ! Une fois rentrés à la maison, nous avons repris contact avec Lisanne. Elle nous a conseillé de garder le dispositif de perfusion au réfrigérateur pendant un certain temps avant de l'insérer, afin que la canule en téflon soit un peu plus ferme lors de l'insertion et ne se referme pas si rapidement. C'était le conseil en or pour nous !

Nous n'avons plus eu de problème depuis.

 Malgré ce départ en demi-teinte, les filles ne veulent surtout pas retourner au stylo à insuline.

Elles sont incroyablement satisfaites de la pompe à insuline. Et nous, en tant que parents, nous en sommes également très heureux. La pompe offre une plus grande tranquillité d'esprit et, en plus, les filles s'adaptent beaucoup mieux. Bien que nous n'ayons pas d'expérience avec d'autres pompes, nous sommes très satisfaits de la t:slim X2 et nous pouvons la recommander sans hésiter. Il s'agit d'une pompe moderne dotée d'un algorithme qui, en affinant les réglages personnels, vous convient de mieux en mieux. Le CGM Dexcom prédit la glycémie dans une demi-heure. La valeur prédite est-elle basse ? La pompe adapte alors l'administration d'insuline, voire la retarde aussi longtemps que nécessaire. Lorsque la glycémie remonte, la pompe reprend l'administration d'insuline et l'augmente si nécessaire. 

Pendant le sommeil, la pompe est accrochée à un pantalon. Elle ne les gêne pas, pas plus que la perfusion. La pompe leur permet également de faire du sport. Lorsqu'elles jouent au football, elles enlèvent la pompe et la rebranchent toujours pendant la pause. Les valeurs sont beaucoup plus stables maintenant.

Nous leur faisons à nouveau entièrement confiance et, en cas de problème, nous savons que nous pouvons toujours appeler VitalAire. Ils ont également prouvé qu'ils étaient toujours là pour nous. Nous sommes très satisfaits du contact avec VitalAire.

Fiers !

Nous pouvons dire que nous sommes immensément fiers de nos deux filles. Elles font tout ce que vous feriez sans diabète. Et secrètement, elles sont aussi très fières de leur pompe à insuline !

*Lisanne travaille comme conseillère en soins à domicile chez VitalAire. Avec ses collègues, elle fournit des instructions sur la pompe aux nouveaux utilisateurs. Même après le lancement, Lisanne et ses collègues aiment rester à l'écoute. Ci-dessous, elle répond à l'histoire de Pleun et Liz.

Réponse de Lisanne, consultante en soins à domicile

Chers Liz, Pleun et parents,

Quel plaisir de lire que vous êtes si enthousiastes à propos de la pompe et surtout que vous vous portez si bien ! Je vous ai également vus comme deux personnes très courageuses qui ont tout maîtrisé très rapidement. 
Je suis très heureuse d'avoir pu vous aider à résoudre les problèmes de démarrage du set de perfusion. Les expériences des utilisateurs sont très importantes, car c'est ainsi que j'ai eu l'idée de mettre les sets de perfusion au réfrigérateur. Il ne s'agit pas d'un conseil médical, mais nous constatons parfois que cela peut s'avérer très utile. Je suis très heureux de lire que Liz et Pleun sont mieux adaptés et que toute la famille est rassurée. C'est pour cela que je le fais. Si je peux vous aider pour quoi que ce soit d'autre, n'hésitez pas à m'appeler.

Salutations, Lisanne