Il y a deux ans, à l'âge de 6 ans, Khloé est tombée gravement malade. Alors que tous les Pays-Bas étaient bloqués à cause du Covid, on lui a diagnostiqué un diabète de type 1. Sa mère Laura raconte comment cette période s'est déroulée dans leur famille.

Khloé (8 ans) aime jouer en plein air, faire du VTT, du basket-ball, bricoler et dessiner. Elle aime aussi les jeux et les Lego avec son frère Damian (10 ans). Avec son père Barry et sa mère Laura, la famille se retrouve souvent au Friesland pendant les week-ends et les vacances, où ils ont un camping permanent.

Covid ?

La famille est également partie pour son lieu de vacances habituel au Friesland pendant les vacances de mai 2020. Khloé n'était pas tout à fait en forme, mais elle avait envie d'aller au camping. 

 Le premier week-end des vacances, elle est devenue de plus en plus malade, j'ai pensé au Covid.
Mais elle n'avait pas de fièvre".

Nous avons interrompu les vacances et essayé de prendre rendez-vous avec un médecin généraliste à la maison. À cause du confinement, il était encore difficile de s'y rendre. Entre-temps, j'avais fait des recherches sur Google pour savoir si elle buvait et urinait souvent et lorsque, après avoir longtemps insisté, nous avons enfin pu aller chez le médecin généraliste, mes soupçons ont été confirmés : Diabète.

Nous avons dû nous rendre directement à l'hôpital, où les péripéties s'enchaînent. Sans Barry et Damian, car ils n'étaient pas autorisés à entrer dans l'hôpital en raison du confinement.

S'habituer à la nouvelle situation

Heureusement, Khloé et moi n'avons dû rester qu'une nuit. Nous sommes rentrées chez nous le lendemain avec tout un tas d'informations, d'accessoires médicaux et beaucoup d'inquiétude et d'incertitude.
Comme c'est généralement le cas dans le traitement du diabète de type 1, nous avons commencé par le stylo à insuline. La glycémie devait être mesurée par des piqûres au doigt. 

Le confinement a joué en notre faveur : pendant deux mois, nous avons eu le temps, en tant que famille, de nous habituer à la nouvelle situation. Nous avons tout appris sur les glucides et la façon dont Khloé y réagit ; nous avons également pu maîtriser l'injection d'insuline ensemble. 

Et, dans la mesure du possible, nous avons essayé de nous préparer à devoir la laisser partir plus tard. Elle devait faire son retour dans la société avec le diabète. Et nous avons dû prendre confiance dans le fait que ses enseignants, ses grands-parents, ses parents et ses amis s'occuperaient bien d'elle et lui donneraient les soins dont elle avait besoin.

Pompe à insuline

Au bout de trois mois, Khloé a reçu sa première pompe à patch et son premier FGM (FreeStyle). Le FGM a été un véritable soulagement : nous n'avions plus besoin de faire des piqûres au doigt en permanence. C'était particulièrement pratique lorsqu'elle était à l'école. Il a fallu beaucoup de temps pour s'habituer à la pompe, mais elle a retrouvé une certaine liberté. Lors des goûters, par exemple, et des fêtes d'enfants. Khloé pouvait plus facilement se joindre aux autres, car elle pouvait désormais s'administrer elle-même de l'insuline. 

En troisième année, Khloé a eu plus de difficultés. Elle semblait consacrer moins de temps à son diabète dans son nouveau groupe, avec des camarades de classe et des enseignants différents. Elle a également rencontré des problèmes et n'a pas eu de chance avec la pompe à patch. Cela nous a obligés, en tant que parents, à venir souvent à l'école. Heureusement, en tant que indépendants, nous pouvons gérer notre temps, mais c'était différent. Et pour Khloé, c'était complètement épuisant. Elle faisait souvent des hypos et des hypers prolongés.   

Nous étions sur le point de revenir au stylo à insuline, mais heureusement, nous n'en sommes pas arrivés là. En accord avec le médecin, Khloé a été autorisée à passer plus tôt à une autre pompe à insuline.

t:slim X2

J'ai lu qu'une nouvelle pompe arrivait sur le marché néerlandais, la t:slim X2. Cette pompe peut être utilisée comme système hybride en boucle fermée lorsqu'elle est combinée avec le Dexcom G6. En outre, la pompe est petite et facile à utiliser, ce qui n'est pas sans importance pour un enfant de 7 ans (à l'époque). La t:slim X2 arrête l'administration d'insuline basale en cas d'hypo prévue, l'augmente en cas d'hyper et administre des bolus de correction au fur et à mesure que la pompe reçoit les valeurs du Dexcom. Plusieurs profils peuvent être créés avec de nombreux blocs de temps afin de garantir l'administration la plus précise possible de la solution basale et des ratios définis. 

 Nous mettons constamment à jour les profils afin que la pompe puisse faire son travail de manière optimale.
Les hypos et hypers sont réduits et moins sévères. Khloé se maintient mieux dans l'intervalle et son taux d'HbA1C s'améliore. 

Au début surtout, il fallait chercher les bons réglages et la bonne perfusion. Khloé utilise maintenant l'Autosoft 30 (avec aiguille coudée) et cela lui convient parfaitement. 

Un appel rapide

Le Dexcom nous a vraiment soulagés en tant que parents. Nous pouvons surveiller Khloé à distance. Elle a besoin d'un téléphone pour cela, mais même cela a un avantage : nous pouvons l'appeler en cas d'hypo, d'hyper ou pour lui donner des instructions lorsqu'elle reçoit une friandise, ou par exemple lorsqu'elle est chez une amie. Cela lui donne, ainsi qu'à nous, beaucoup plus de liberté.

Khloé transporte le téléphone et la pompe dans la poche duo spibelt, dans laquelle elle peut facilement transporter son téléphone et sa pompe.