Comment expliquer le diabète de type 1 à un enfant ?
Dans quel but expliquer le diabète de type 1 à un enfant ?
Les parents redoutent souvent d’avoir à aborder des sujets difficiles avec leurs enfants. Par peur de mal faire, ils préfèrent parfois se terrer dans le silence. Ainsi, avant de savoir comment s’y prendre, il est aussi important de savoir pourquoi parler ouvertement de ces sujets est essentiel.
Expliquer le diabète de type 1 à un enfant qui en est atteint a généralement deux vocations:
- l’informer;
- le guider vers l'autogestion de sa maladie.
En effet, beaucoup d’enfants ont conscience qu’ils sont obligés de se soigner, mais ne comprennent pas les raisons pour lesquelles ils doivent le faire. En atteignant l’adolescence, certains enfants n’ont encore qu’une connaissance très limitée de leur état, le traitement étant souvent entièrement pris en charge par leurs parents. C’est pourquoi il ne faut pas avoir peur d’expliquer le diabète de type 1 à un enfant dès son plus jeune âge. La compréhension est la clé d’un passage de flambeau réussi des parents vers l’enfant, dans sa prise en charge de façon autonome de la maladie. Le savoir favorise son implication, l’aide à s’approprier le traitement, et à gagner en responsabilités.
Utilisez des mots simples, compréhensibles et positifs
Une des caractéristiques d'une bonne explication est sa simplicité. Les informations que vous donnez à votre enfant doivent donc être adaptées à son âge, son vocabulaire, et sa compréhension du monde.
Ainsi, lorsque vous tentez d’expliquer le diabète de type 1 à votre enfant, simplifiez votre langage. Évitez le jargon médical et les mots complexes.
Quels mots devez-vous utiliser pour décrire le diabète à votre enfant ?
Afin de favoriser son intérêt et son engagement, n’hésitez pas également à utiliser des adjectifs positifs pour lui parler de son traitement, par exemple : “extraordinaire”, “fantastique”, “magique” ou “spécial”. Ces termes permettront de rendre certains soins, comme les injections d’insuline, moins effrayants. C’est d’ailleurs pourquoi la plupart des supports informatifs sur le diabète de type 1 destinés aux enfants utilisent la fantaisie et présentent les médicaments et/ou les médecins comme ayant des pouvoirs magiques.
Toujours dans un souci de simplification, envisagez de métaphoriser vos explications, en comparant l’organisme à un objet qui est familier à votre enfant. En effet, les maladies impliquent des mécanismes invisibles à l'œil, et il peut donc être difficile pour un enfant de se les représenter.
Vous pouvez donc illustrer vos explications en prenant, par exemple, une voiture. Celle-ci serait l’équivalent du corps humain. Expliquez à votre enfant qu’une voiture a besoin de carburant pour avancer, de même que l’organisme a besoin de sucre pour fonctionner. Si la voiture est défectueuse, elle ne pourra pas se servir du carburant. Il en va de même pour les personnes diabétiques qui ne peuvent plus utiliser le sucre comme carburant parce que le pancréas ne fonctionne plus correctement.
Dédramatisez… mais soyez honnête
Vous voulez protéger votre enfant d’une sensation de détresse et d’anxiété en lui cachant certaines informations ? Vos intentions sont bonnes, mais cela pourrait avoir l’effet inverse de celui escompté, et le conduire à un sentiment de privation.
Votre enfant doit être conscient du risque de complications, car une méconnaissance de son état pourrait l’empêcher de prendre conscience de la nécessité de se soigner. En revanche, il pourra adopter les bons gestes pour prendre soin de lui s'il comprend les mécanismes sous-jacents impliqués dans la maladie.
Donnez lui des informations explicatives de cause à effet
Les enfants ont soif de savoir. Ils posent de nombreuses questions, car ils recherchent activement des explications dans leur conversation avec les adultes.
S’il est confronté au diabète de type 1, votre enfant vous questionnera forcément, et, que la maladie le concerne directement ou pas, il est important de lui répondre en lui fournissant des informations cohérentes et logiques. En effet, de nombreuses études ont montré que les enfants sont sensibles à la qualité des explications qu’ils reçoivent:
- dès l’âge de 4 ans, il sera capable de détecter une information logiquement incohérente;
- à l'âge de 5 ans, il accordera davantage de crédit à une information logiquement cohérente;
- à partir de 6 ans, il préférera des explications qui fournissent de nouvelles informations à des explications qui réitèrent sa question d'origine sans ajouter de nouvelles informations.
Ainsi, les enfants préfèrent les explications de cause à effet.
Quel type de réponses devez-vous éviter ?
Évitez les réponses fermées telles que “je ne sais pas” ou “parce que”. Vos réponses doivent avoir des vertus explicatives, alors n’hésitez pas à partager vos connaissances avec lui et à prendre le temps d’en discuter.
Les explications causales ont de nombreux bienfaits pour les enfants. En plus de faciliter leur raisonnement, elles leur donnent envie d’en savoir plus. Ils s’en souviennent également plus facilement et sont ainsi plus susceptibles d’en tirer des leçons.
Aidez-vous d’images, de livres et de supports numériques
Livres, images, coloriages, applications… De nombreux supports pédagogiques et ludiques aux vertus thérapeutiques existent pour vous aider à expliquer le diabète de type 1 à un enfant. Attrayants et impactants, ils peuvent étayer vos explications et sont pensés pour encourager l’autogestion de la maladie.
Les représentations visuelles, notamment, facilitent la compréhension. Choisissez de préférence des images avec des couleurs vives, car elles attirent davantage l’attention des jeunes enfants et les poussent à s’engager.
Les livres sont également un support privilégié pour vous aider à expliquer un sujet, à faire réfléchir votre enfant et à parler de ses préoccupations. La lecture fait partie intégrante de l'enfance. Elle permet aux enfants d’en apprendre davantage sur certaines complexités de la vie: lorsque les enfants s'identifient à des situations et personnages fictifs, ils sont plus aptes à affronter des sujets sensibles. Les livres les aident également à se sentir moins seuls, car ils réalisent que leurs expériences peuvent être partagées par d’autres.
Si votre enfant interrompt la lecture avec une question ou un commentaire, écoutez patiemment et prenez le temps de lui répondre. Vous pouvez aussi lui poser des questions pour l’aider à faire le lien entre ses propres expériences de vie et les personnages du livre.
Utilisez le jeu et les histoires
Comme les livres, le jeu permet de favoriser l’interaction avec un enfant. Vous pouvez donc expliquer le diabète à votre enfant de façon ludique, en racontant une histoire via la mise en scène de marionnettes, de peluches ou de poupées. N’hésitez pas à faire intervenir différents jouets/personnages, et à leur donner des noms courts et faciles à retenir (Max, Sam, Lili…) pour qu’il puisse s’identifier plus facilement.
Dans un contexte de maladie ou d’hospitalisation, les activités ludiques aideront non seulement votre enfant à développer ses connaissances sur le diabète de type 1, mais aussi à comprendre la nécessité de procéder aux soins pour éviter les complications.
En effet, plusieurs études ont montré que les enfants perçoivent les aiguilles comme douloureuses et intimidantes. S’ils subissent des soins médicaux pénibles sans en comprendre le but, leur sentiment de peur augmente. Les histoires ont la capacité de réduire le stress, la peur et la douleur, car les craintes d’un enfant diminuent s’il se familiarise avec la situation et comprend ce qui est en train de se passer. La narration via le jeu peut donc s’avérer très utile si vous devez procéder aux soins de votre enfant, comme les injections d’insuline par exemple. En comprenant l’intérêt de se soigner, votre enfant sera plus enclin à accepter un traitement douloureux ou désagréable, et donc à l’intégrer à sa vie quotidienne.
Sources
- Jeanine Porto Brondani, Eva Neri Rubim Pedro. The use of children’s stories in nursing care for the child: an integrative review. Rev Bras Enferm. 2019 Dec;72(suppl 3):333-342. doi: 10.1590/0034-7167-2018-0456.
- Marina N F Arruda-Colli, Meaghann S Weaver, Lori Wiener. Communication About Dying, Death, and Bereavement: A Systematic Review of Children’s Literature. J Palliat Med. 2017 May;20(5):548-559. doi: 10.1089/jpm.2016.0494. Epub 2017 Mar 27.
- Noyes JP, Lowes L, Whitaker R, et al. Developing and evaluating a child-centred intervention for diabetes medicine management using mixed methods and a multicentre randomised controlled trial. Southampton (UK): NIHR Journals Library; 2014 Mar. (Health Services and Delivery Research, No. 2.8.) Chapter 2, Comparison of diabetes clinical guidelines with children’s diabetes information, and critical discourse analysis of selected children’s diabetes information.
- Léia Alves Kaneto, Elaine Buchhorn Cintra Damião, Maria de La Ó Ramallo Verissimo, Lisabelle Mariano Rossato, Aurea Tamami Minagawa Toriyama, Regina Szylit. Educational Workshop using games improves self-monitoring of blood glucose among children. Rev Lat Am Enfermagem. 2018 Oct 25;26:e3039. doi: 10.1590/1518-8345.2400.3039.
- Nina A Zeltner, Mendy M Welsink-Karssies, Markus A Landolt, Dominique Bosshard-Bullinger, Fabia Keller, Annet M Bosch, Marike Groenendijk, Sarah C Grünert, Daniela Karall, Beatrix Rettenbacher, Sabine Scholl-Bürgi, Matthias R Baumgartner, Martina Huemer. Reducing complexity: explaining inborn errors of metabolism and their treatment to children and adolescents. Orphanet J Rare Dis. 2019 Nov 8;14(1):248. doi: 10.1186/s13023-019-1236-9.
- Caren M Walker, Elizabeth Bonawitz, Tania Lombrozo. Effects of explaining on children's preference for simpler hypotheses. Psychon Bull Rev. 2017 Oct;24(5):1538-1547. doi: 10.3758/s13423-016-1144-0.
- Carol K Sigelman, Sara E Glaser. Characterizing Children’s Intuitive Theories of Disease: The Case of Flu. Cogn Dev. Oct-Dec 2019;52:100809. doi: 10.1016/j.cogdev.2019.100809. Epub 2019 Jun 22.
- Candice M Mills, Judith H Danovitch, Sydney P Rowles, Ian L Campbell. Children’s success at detecting circular explanations and their interest in future learning. Psychon Bull Rev. 2017 Oct;24(5):1465-1477. doi: 10.3758/s13423-016-1195-2.
- Brandy N Frazier, Susan A Gelman, Henry M Wellman. Young Children Prefer and Remember Satisfying Explanations. J Cogn Dev. 2016;17(5):718-736. doi: 10.1080/15248372.2015.1098649. Epub 2016 Feb 23.
- Brandy N Frazier, Susan A Gelman, Henry M Wellman. Preschoolers' Search for Explanatory Information Within Adult- Child Conversation. Child Dev. Nov-Dec 2009;80(6):1592-611. doi: 10.1111/j.1467-8624.2009.01356.x.
- Katarina Karlsson, Kathleen Galvin, Laura Darcy. Medical procedures in children using a conceptual framework that keeps a focus on human dimensions of care – a discussion paper. Int J Qual Stud Health Well-being. 2019 Dec;14(1):1675354. doi: 10.1080/17482631.2019.1675354.
